病院は患者のためにあるのに

孕　石　　　弘（兵庫・AML・兄から移植）

　患者が当たり前のことを、当たり前に聞けない。長期入院しているとなかなか医者や看護婦さんに、言えない事、聞けない事、がでてきます。しつこく聞けば、怒ってでていく医者や看護婦もいます。患者は当たり前の事を聞いているのに、なぜなんだろう?　患者を思いやる心のない医者や看護婦。うまく患者とコミニュケーションをとれない医者や看護婦。病気で悩んでいるのに、医者や看護婦との対話にも気をつかうようになる。病院は患者さんのためにあるのに。

　けれどそんな事言ったら、良い治療をうけられないんじゃないか?と、悩んだ末相談してきた患者さんがいました。私は発病してからフェニックスクラブという血液疾患の患者の会に助けられました。この会の交流会（年４～５回）で、知り合った数多くの患者さんに自分の気持を思う存分ぶつけられて、こころがずっと軽くなりました。ここは普段のちいさな出来事から入院生活の中でのやりきれない思いなどが、同じ患者同士、聞きあい、話し合える場所です。
　病院の医者や看護婦さん、家族、友人らとの話の仕方や愚痴なんかも聞いてもらいました。この会に参加してから、私は病院の医者との対話が楽しみになりました。

　おかげで、今、私は本当に心も体も（もちろんしんどい所もありますが）元気になりました。私には、とてもよくしてくれた先生と、心を開いて話し合える患者会があったことから、今こうして元気になりました。そう私は思っています。私は急性白血病です。発病し身体が調子悪くなり、近くの市民病院でみてもらい緊急入院しました。その為病気のことを知るには情報もなかなかありませんでした。そして同じ病気で元気になった患者さんがいることを本で知ったけれど、私自身の目で見たわけでもないので、前向きな気持ちになれませんでした。私みたいに緊急入院した人達は、なかなかこうした患者の会などに出向いて、夜通し語り合うなどということは出来ません。もっとたくさん、気軽に患者同士が語り合える場所が必要と考えました。

　私は今、その患者の会の仲間と患者自身でなにか患者サポートの集まりができないか、と考えています。普段私たちが接する医療社会から、大きく社会全体に向けて私たち患者自身の声を伝えることの出来る、患者の輪をつくることを理想と考えて「血液疾患患者サポートサークル」という集まりを持ちました。そのサークル活動のなかで、最初に、新しいＭＬを設けることにしました。このMLは、患者さんを中心として普段の小さな出来事や悩み、愚痴などが気軽に話せる場所になればと思っています。まだ、小さな集まりですがもしよかったら参加してください。

【ＦａｉｒＷｉｎｄｓ】（血液疾患患者談話室・メーリングリスト）のご紹介

　このメーリングリストは、血液疾患を抱える患者さん、また疾患を克服した元患者さんが、その日常でのちいさな出来事や、ちょっと誰かに話しをしたい、また聞いてもらいたいことが気軽に話せる・・・そんな場所にと血液疾患の患者自身が、開いているメーリングリストです。ひとりで悩んでいませんか？愚痴や普段病院に対して感じていることなど何でもＯＫです。患者どうし、気軽なこころの交流ができましたらと、スタッフ一同願っております。お申し込み・お問い合わせは、下記でメールでお願いします。その際、簡単な自己紹介文を添えていただければ幸いです。みなさまの参加を、スタッフ一同こころよりお待ちしております。

＊参加資格＊

●血液疾患の患者（元患者も含む）

●同患者家族（友人等も含む）

＊お願い＊

●当ＭＬは患者さんを主体として運営されております。参加されるその他の方はその点を理解していただき思いやりのある発言を心がけていただくようお願いしております。

＊申し込みの注意

●「談話室ＭＬ参加希望」と必ず明記して、当ＭＬ管理人山中ひろみまでメールを送って下さい。

管理人山中ひろみhiromich＠gol.com

　この体験記を書いた方と直接お話したい方、お問い合わせは、フェニックスクラブ事務局 まで。