あなたのメッセージ　伝えてみませんか

和　田　真由美（石川･ＣＭＬ･弟から移植）

　病気。それは肉体的に加えて精神的ダメージも大きく作用します。長期間にわたる治療ならなおのこと。血液疾患、特に白血病は小さな子供から高齢者までと年齢層は広いのに、患者数はガン患者のわずか数パーセント。そして、過去の「不治の病」というイメージが付きまといます。

　自分の病気がわかった時、あなたは誰に支えてもらいましたか？まわりがどんな風だったら安心できますか？私が白血病だと知った時、「この先どうなるの？」が一番の疑問でした。わからないことばかりなのに当時は情報といってもあまりないし、一昔前の「家庭の医学」には「予後不良」の文字が….。病院の先生にはたくさんのことを伺いました。それでもやっぱり何かが足りない。そんな時、私の心を見透かしてか、先生は一人の患者さんを紹介してくださいました。患者同士で話しているといつの間にか意気投合。「そうか、これだったんだ｡」足りなかったものは….。

　医療側の情報を"薬"に例えるなら、患者同士の会話は"栄養剤"といったところでしょうか。きっと周りにもこう感じている人がいるはず。つらい入院中もずっとそんなことを考えていました。
　例えば脱毛。命が助かったんだから、髪の毛ぐらい…とよく慰められたのですが、治療のためとはいえ悲しい出来事。特に女性は気になります。また、就職や結婚そして再発の問題。元気になればなったでその後の生活の悩みが出てきます。

　そんないろいろな思いを主治医に相談。そして先生や看護婦さんの支えのもと、新しい命が燃えいずる…と言う意味をこめて「萌の会」が誕生しました。
　この患者の会は口コミで少しずつ広がり、金沢大学医学部附属病院を拠点に他病院の患者さん、または県外の方も会員となっています。
　毎月発行しているお手製の会報は患者さんの生の声を中心に情報発信し、病棟にもつづりをおいて入院中の方も見ることができるようにしています。交流会は先生方や看護婦さんにも多数出席していただいているので、普段時間がなくて話せない内容やそれぞれの思い出話がつきません。会の中には、移植を受けて15～20年以上経った方も数人おり、骨髄移植の歴史を感じます。

　会報や交流会は、この方たちの思いを伝えたり、自分自身を振り返る手段のひとつです。患者は同病者の症状の変化を見て、自分の今後を大体予測します。だから、同病者同士は親密な関係になって支えあったり、情報交換をします。私はそこから一歩進んで、患者家族間の交流だけでなく、不必要な不安を取り除くための正しい情報を医療側から提供してもらったり、体験談とともに医療側の助言を交えて知ることも大切だと考えます。

　この体験記を書いた方と直接お話したい方、お問い合わせは、フェニックスクラブ事務局 まで。