「情報がほしい」 患者がまず思うことです。以前と違って、その気になれば多様な情報が手に入る時代になりました。以下のものはその一部です。ご利用ください。
【患者会】【患者の書いた本】【ホームページ】【メーリングリスト】【トップページ】
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日本つばさ協会 |
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再生つばさの会 |
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セビッヌリ会（韓国の血液疾患患者会） |
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ひまわり会（血液疾患の子供を持つ親の会) |
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たんぽぽの会（がん患者と家族の会） |
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長野つばさの会・患者家族の会 |
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東海大学骨髄移植体験者の会・トゥモロウ |
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フェニックスクラブ会員の著書やその手記が掲載されている本。連絡のあったものだけです。※の著者は故人です。
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大谷貴子 |
霧の中の生命 |
リヨン社 |
１４００円 |
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大谷貴子 |
生きてるってシアワセ！ |
スターツ社 |
１３００円 |
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館野守男 |
ファミリーレスの生涯 |
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１６００円 |
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こまごめの会 |
命の贈り物 |
リヨン社 |
１６００円 |
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正岡徹編 |
白血病 闘いと歓び |
医療ジャーナル社 |
１９００円 |
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小野寺守※ |
マモ、心のメッセージ |
あけび書房 |
８００円 |
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中島佐知子※ |
明日も必ず晴れますように |
角川書房 |
１０００円 |
- ブリキの太鼓
http://www5.freeeweb.ne.jp/art/linda/marrowring-buriking.htm
これは血液疾患関係のリングです。リストからそれぞれのＨＰへ飛べるようになっています。
- リンダ
http://homepage1.nifty.com/~linda
フェニックスクラブの掲示板にいけます。
- ＭＳＫＳ
http://www2.biglobe.ne.jp/~mskshome/default.htm
血液疾患になったあなたへ９６（フェニックスクラブ発行、１冊目のパンフ）が載っています。
- ミント
- 坂 和樹
- メドックプロジェクト
http://www.marrow.or.jp/medoc
私たちは市民、患者家族、医療関係者などからなるボランティアグループです。患者や患者の家族にとっ、まだまだ医療関連情報が不足しています。私たち は患者や患者家族が有益な情報を得るための一助にな りたいと考えます。そこで、こうした情報を集め、翻 訳し、電子化し、インターネット上で公開していくこ とにしました。
・白血病、血液疾患、小児ガン、ガンなどに関する 情報を主な対象としています。
・英文では比較的多くの情報を入手することができます。
米国立ガン研究所や米国白血病協会などが提供する情報のなかから、有益であると思われるものを日本語に翻訳していきます。 でさるだけ正確な翻訳を心がけてはいますが、 100％正しいか自信はありません。また、医療情報は次々 と新しくなっていきますが、原文の改訂に合わせた翻 訳の改訂もできていません。メドックの情報をご参考 になさったうえで、さらに新しい情報を集める努力をされるとともに、主治医の先生との話し合いを大切に されることをおすすめします。
「メーリングリスト」とは、普通にメールを出すだけで、何人、何百人ものメンバーに同時に届くシステム。誰かが１回送信すると、サーバーを通じて参加しているメンバー全員に送られるので、一つの情報をみんなで共有できます。入会は「管理人」に申し込んでください。
- Ｆｅｉｒ Ｗｉｎｄｓ
紹介は、孕石さんの手記に。
管理人 山中 ひろみ hiromich@gol.com
- ルークトーク
患者・家族・医師が参加。患者同士の体験交流。医療相談にもすぐ専門家が答えてくれます。
管理人 栗尾 勝 kurio@mb.infoweb.ne.jp
ルークトークを紹介したＨＰアドレスは、http://www.asahi-net.or.jp/~si5y-ftok/leuk-talk/ptnt.htm