患者会他

 「情報がほしい」 患者がまず思うことです。以前と違って、その気になれば多様な情報が手に入る時代になりました。以下のものはその一部です。ご利用ください。

【患者会】【患者の書いた本】【ホームページ】【メーリングリスト】【トップページ】


患者会

日本つばさ協会

電話 03-3207-5803(月・水 10:0017:00
血液疾患患者会と家族の会。最新の医療情報を紹介するフォーラムを毎年開いています。

再生つばさの会

248-0027 神奈川県鎌倉市笛田1185-1-106 関つたえ方
再生不良性貧血、MDS、PNHの患者さんの会です。

セビッヌリ会(韓国の血液疾患患者会)

韓国の血液疾患患者が運営している会、毎月発行している通信は韓国内の約5000人の患者に送られています。
ホームページ http://sbnuri.allmedicus.co.kr/

ひまわり会(血液疾患の子供を持つ親の会)

ひまわり会 会長 篠崎佳男
321-4355 栃木県真岡市上大沼379
TEL 0285-84-5543
E-mail yshinozaki@nifty.com
獨協医科大学小児科病棟に関わる患者の親たちが結成、医師、看護婦が主導で発足しましたが、現在は当事者主体で、医療者は裏方に徹しています。年2回程度の勉強会や交流会を実施しています。

たんぽぽの会(がん患者と家族の会)

会長 床井和正 事務局 加藤玲子
320-0043 栃木県宇都宮市桜5-7-2
TEL
 028-634-0891
患者・患者家族の分かち合いの会です。宇都宮と小山でそれぞれ毎月1回の定例会を開催。多くの都道府県にある「生と死を考える会」と同様の性格も持ち、交流もあります。

長野つばさの会・患者家族の会

386-0701 長野県小県郡和田村583 斉藤よしみ方
TEL&FAX 0268-88-2998
E-mail mailto:thubasa@mbf.sphere.ne.jp

東海大学骨髄移植体験者の会・トゥモロウ

http://www1.plala.or.jp/TOMORROW/index.html

 

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患者の書いた本

フェニックスクラブ会員の著書やその手記が掲載されている本。連絡のあったものだけです。の著者は故人です。

大谷貴子

霧の中の生命

リヨン社

1400円

大谷貴子

生きてるってシアワセ!

スターツ社

1300円

館野守男

ファミリーレスの生涯

 

1600円

こまごめの会

命の贈り物

リヨン社

1600円

正岡徹編

白血病 闘いと歓び

医療ジャーナル社

1900円

小野寺守※

マモ、心のメッセージ

あけび書房

800円

中島佐知子※

明日も必ず晴れますように

角川書房

1000円

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ホームページ

http://www5.freeeweb.ne.jp/art/linda/marrowring-buriking.htm
これは血液疾患関係のリングです。リストからそれぞれのHPへ飛べるようになっています。

http://homepage1.nifty.com/~linda
フェニックスクラブの掲示板にいけます。

http://www2.biglobe.ne.jp/~mskshome/default.htm
血液疾患になったあなたへ96(フェニックスクラブ発行、1冊目のパンフ)が載っています。

http://www1.u-netsurf.ne.jp/~mint/leukemia/leukemia.htm

http://homepage1.nifty.com./sirouto

http://www.marrow.or.jp/medoc
私たちは市民、患者家族、医療関係者などからなるボランティアグループです。患者や患者の家族にとっ、まだまだ医療関連情報が不足しています。私たち は患者や患者家族が有益な情報を得るための一助にな りたいと考えます。そこで、こうした情報を集め、翻 訳し、電子化し、インターネット上で公開していくこ とにしました。
・白血病、血液疾患、小児ガン、ガンなどに関する   情報を主な対象としています。
・英文では比較的多くの情報を入手することができます。
 米国立ガン研究所や米国白血病協会などが提供する情報のなかから、有益であると思われるものを日本語に翻訳していきます。  でさるだけ正確な翻訳を心がけてはいますが、 100%正しいか自信はありません。また、医療情報は次々 と新しくなっていきますが、原文の改訂に合わせた翻 訳の改訂もできていません。メドックの情報をご参考 になさったうえで、さらに新しい情報を集める努力をされるとともに、主治医の先生との話し合いを大切に されることをおすすめします。

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メーリングリスト

「メーリングリスト」とは、普通にメールを出すだけで、何人、何百人ものメンバーに同時に届くシステム。誰かが1回送信すると、サーバーを通じて参加しているメンバー全員に送られるので、一つの情報をみんなで共有できます。入会は「管理人」に申し込んでください。

紹介は、孕石さんの手記に。

管理人 山中 ひろみ hiromich@gol.com

患者・家族・医師が参加。患者同士の体験交流。医療相談にもすぐ専門家が答えてくれます。

管理人 栗尾 勝 kurio@mb.infoweb.ne.jp

ルークトークを紹介したHPアドレスは、http://www.asahi-net.or.jp/~si5y-ftok/leuk-talk/ptnt.htm

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