◇ インターフェロンでどの位落ち着いている人がいらっしゃるのか？今年、知り合いの
フェニックスの方がおなくなりになってしまいました。この方は約20年インターフェ
ロンをやっていらっしゃいました。
◇ ２回目の肺炎の退院後、頭がかゆくふけのようなものが異常に出る。
皮膚が所々あれてきた。
◇ 日常生活で困ることはありませんが、骨頭壊死により、しゃがむことが出来なくなり
ました。左足の靴下を履くのに苦労しています。足が曲がらないのでハンガーの道具
を使用して靴下を履いています。
外出した際に様式のトイレを探すのに苦労しています。
２回目の移植をしてからですが、ぜんそくを持っようになり風邪などをひいた際にぜ
んそくがでたりします。そのときにプレドニンの注射をされるのが苦痛です。
病歴が長いので、いろいろ勉強になりました。血液のほうは異常ないので、これから
も再発しないで欲しいです。３回も移植できないですものね。
◇ 移植後、生理が止まり婦人科でホルモン療法を行っている。薬を飲むと少し体調が悪
くなる。これから、何十年も薬を飲み続けることに多少不安を感じる。
◇ 発病後３ヶ月の入院（化学療法）で寛解になり、5年間Ｍ・Ｔ・Ⅹをしましたが、その
後12年閏月1回の血液の検査のみで、異常なし。
◇ 移植後２年に歯の治療で、ばい菌が入ってしまい、免疫力がなかった為か、右足を化
膿性関節炎になってしまい、膝が60度しか曲がらないため、生活が不自由に感じます。
（はっきりではありませんが、歯の治療ではないかと医師の話です）
筋肉の硬縮も気になりますが、一番大変な時と比べると、大分良くなったと恩います
が、私の場合、足が悪い事の方がネックになっています。
◇ 健康な人と同じ様にささいなこと（他の人から見ればやれなくても別に構わないこと
でも）から、体を動かす様なスポーツ、又は自分自身の身体に無理がきかないこと。
免疫抑制剤を服用し、免疫力低下になり、入院、退院を頻回にし、その度に高熱を出
し、抗生物質を服用し、ふと気づいたら、結構抗生物質を何らか服用していることが
多い。やはり気をつけていても、感染しやすい。
段々と病歴が長くなるにつれ、発病後まもない人ならばＡＴＧ、ＡＬＧ療法もあるけれ
ど、10年以上経ってＡＴＧを行ったが効果見られることなく、輸血に依存している。
病歴が長くても輸血を最小限に抑え、薬などもほとんど服用していない方が良いよう
な気もします。
ＡＡ（再生不良性貧血）と言っても、私の様なタイプの人がほとんどいないこと。又、
やはり再生不良性貧血は同じ病気を持っている人でも、発症してからの病歴の年数が
かかわってきて、同じ様に共感をもてる人がもしかすると少ないのかも知れません。
又、移植後なら別ですが、やはりなかなか病気がきちんと区別、特定の薬がない為、
難しいと思います。移植後（移植を受けられた方々）の仲間でしたら拒絶反応
（ＧＶＨＤ）などの話もとても参考になります。
◇ 最初、上の子が風邪をこじらせて病院で採血して検査した結果「白血病」と言われ、
「６才までしか生きられない」と言われた時は自殺をしようと恩いました。それから
色々な検査をしたら、白血病ではなく「溶血性貧血」と診断されました。でも、日本
人の子供で発病するのは珍しく、前例がないと言われました。結局、治療もしないし、
投薬もありません。日常生活は普通にすごせますが、普通の時で貧血状態です。（ヘ
モグロビンは２人とも10前後の数値です）ウィルスや感染症に弱く風邪等をひいて、
長引いたら「あっ」という間に７、６と下がってしまうので風邪を引かないように気
をつけてました。今は２人共落ちついてて、以前よりはましになりました。今は自殺
をしなくて良かったと思います。与えられた命を大切に育てていきたいと思います。
下の子は、上の子の時にお腹にいたので、生まれてからすぐ検査をして、同じ病気で
ある事がわかりました。
◇ ステロイド（プレドニン）服用しています。血小板3,000単値です。
副作用は、糖尿病、白内障、骨粗髭症、口内炎出血、血尿は時々異状がみられます。
◇ 元々冬が苦手なのに、病気をしてからかぜをひきやすく１年の内、半分位がヒヤヒヤ
状態。普通の事（？）がありがたいと恩えるようになった。月１回の血内の定期検診
（薬）と婦人科ホルモン療法をいつまで続けるべきか、まよう。
◇ 血球が回復しない
発病前（Ｈ11年9月）発病（Ｈ12年8月） ＢＭＴ（Ｈ13年4月） 現在（Ｈ14年11月）
（再発時移植）
赤血球 580万 403万 365万
日血球 5,670 99,580 3,350
血小板 - 1,6万 13,2万
血色素 17.4 12．4 12．6
2．移植時aGVHDが１度だったので再発を懸念したが、Ｃ座不一致のフルマッチ移
植だったのでまぁいいか。何よりＧＶＨＤが軽度～なかったに等しいことは後々に
なってありがたいと感じた。
《参考〉私の知り合いの元血液内科医（43才男性）は同じＡＭＬＭ１の再々発でバ
ンクフルマッチ移植でaＧＶＨＤもなく誰しも助かったと思っていた矢先、ドノボタ
イプの慢性ＧＶＨＤで死亡した。
3．妊孕能力（にんようりょく）が回復しない。
4．発病前は年4～5回ひいていた風邪がＢＭＴ後１年半で０回である。
5．Ｈ14.12.5 移植後１年７ヶ月で帯状疱疹（胴巻き）（VZV）がでました。痛い、
痛い。発病時の抗体価（ＣＦ）は４倍未満（CMVは128倍）、２Ｗ後のペア血清でも
四倍と上昇しきらないので再発の可能性ありとのこと。リンパ球数・B／T比・ＣＤ
４＋／ＣＤ8＋比・免疫グロブリン分画は正常なのになして上がりきらんちゃろか？
また帯状疱疹後神経痛に効くという三環系抗うつ薬の塩酸アミトリプチン25mg１Ｔ
飲んだが、眠くなるばかりで全く効かない。いたい、いたい、再発はイヤダ。EIA
法ではＶＺＶのIgG11.8（高値）、IgM0.79（正常）。現在水痘皮内テスト実施中
◇ ＢＭＴ後、月経が無くなり更年期様の症状が出ること。カウフマン療法を受けたら顔
中にニキビが出て中断している。ホルモン療法を続けることで、２次性のガンになら
ないか不安。
ＢＭＴ後、妊娠できないことを知った。治療前にこんな大切なことを知らされないの
はどうかと恩う。生命が一番とはいえ、卵子の保存やＢＭＴの時期などＣＭＬなら検討
の余地もあるはずだと思う。血液内科の医師はＢＭＴが成功すればもう終わりと思っ
ているのでは？患者にとってはそこからが始まりなのだから、もっと全人的にフォロー
して欲しい。
◇ グリベックに代えてよかったと思っている。だが新薬のためまだ細かいことがわかっ
ていないようだが、いつまで安定したこのよい状態が続くのか、先のことが気がかり。
◇ 尺骨神経麻痺症（尺骨神経が血管を圧迫）で２度も手術をして、現在も同じ症状が続
いている為、冬の時期が一番つらく厳しい状況がまた始まったなあと思います。また
逆にこれからもこの状況が続くのでしょうか？
◇ ＡＭＬ（Ｍ３）が完治したのでは、と主治医から言われ、長い治療に耐えてよかった
と思ったのもっかの間、新たな白血病を発病していると告げられたときは、自分の運
の悪さがほとほと嫌になった。身内にもバンクにもドナーのいない私は、（２次ガン
には抗がん剤は効かず、移植しかないため）治療するすべも無いと患われたが、臍帯
血で成人にも適応するものがあるとのことで、移植に踏み切ることができた。頂いた
命を大切にしていきたい。まだまだ身体に自信がないということや、再発の不安もあ
るが、今は希望の方が強い。
発病して５年半、入退院を繰り返してきた為、家族に我慢やしわ寄せがあったことと
思う。申し訳なく思うと共に感謝もしている。これから元気になれたら、少しずつで
も返していきたい。
◇ 移植前の放射線全身照射のために、卵巣機能不全となりました。幸い子供が一人居ま
すので、一人産んでおいてつくづくよかったなあと恩いました。現在女性ホルモンの
補充療法を行っていますが、やはり女性ホルモンというものはすごく大事なもので、
これから移植をされる皆さん（女性の方）に、卵巣の機能の大切さをもう少し理解し
ておいて頂きたいと思います。（私は何もわからずに、もう子供を産めなくなる・・・
ということしか思っていなかったので）先生方にもそういうリスクの事を、詳しく教
えて頂きたいと思いました。（移植前に婦人科の先生にお話を聞く等）特にＧＶＨＤも
なく、移植後１年半が経過しました。とてもありがたい事です。ここまで元気になれ
たのも、周りの人に支えられて助けられたおかげだと思っています。「感謝の気持ち」
を忘れずにこれからも暮らしていきたいと思っています。
◇ 私にとってとてもしんどい治療を受けたのに残念ながらだめだったので、前向きに考
えていますが、すぐウツ状態になって自分自身をコントロールできないでいる。
えていますが、すぐウツ状態になって自分自身をコントロールできないでいる
◇ 再発不安は健康生活面のマイナス点と考え、プラス思考に変えるよういろいろ老体に
鞭打って、まずは体力づくりに励んでいます。今日は庭の食用菊が薄いピンクで「摘
み取って」と言わんばかりに咲き誇り、その作業にも最近、変形性膝関節症、腰痛に
悩みながらも膝の屈曲、伸展をしながら作業しているのです。免疫力を低下させない
ように、ストレスは排除しようと、生活のメリハリを付けられるよう考えるようにな
りました。
◇ 疲れやすいので休日はゴロゴロしている事が多い。結婚はあきらめている。仕事は国
家公務員で何とか続けています。３ケ月に一度病院にて採血。薬は飲んでいません。
◇ 再発後一年間治療し、心臓が悪くなってやめました。おかげで今はとっても元気。
｢病気のふりはやめなさい」と言われるくらいです。
◇ グリベックの長期の実績がない為、将来には多少の不安はあります。ですが、移植の
危険性（成功率やＧＶＨＤ）を考えると、病気がおさえられるのであれば、グリベッ
クの服用を続けていこうと思います。
◇ 昨年くらいから、アトピーが出るようになってしまいました。（そんなにひどい状態
ではありませんが）移植前はなかったし、移植後今年で７年目なのに、今ごろ･･といっ
た感じですが、皮膚科の先生によると移植後アトピーが出る人もいるのだそうです。
◇ 移植して２年８ケ月たちますが、免疫抑制剤75mgをのんでいます。肝機能が上がると
困るからということです。仕方がないことなのでしょうが、免疫抑制剤を長く飲んで
いると、ガンになりやすいそうですから心配します。血液の方は白血球、赤血球、血
小板とも基準値ぎりぎりの線ですが安定しています。抑制剤のことはそれぞれの体質
によるのでしょうが、長い間飲んでいる人はいらっしゃるのか、という事を知りたい
と思っています。それと、今働いていないので、経済的にもきっいです。（私は独り
ですので）。顔のむくみとか疲れやすいとかいう症状は続いています。もう若くはな
いからということもあるのでしょうが・・・。病気になって考えたことは命の尊さと、
食事がいかに大切なものであるかということです。私は幸いに移植できましたが移植
できない方もたくさんいらっしゃいますので、その方達の気持ちを考えたり、世間に
はさまざまな難病で苦しんでいらっしゃる方が大勢いらっしゃることを知り、心が痛
みます。今日も生かされていることに対する感謝の念で毎日を送っています。
◇（家族の立場として）
グリベックの方がインターフェロンより強い副作用が出ていると感じます。うつ病で
３日間はど話さなくなった時、ひょっとすると夫は自ら命を絶っのではないかと思っ
たほどです。とても妻として苦しかったです。翌々日主治医に行く日でしたので、そ
の旨、本人が伝えた所、グリベックの副作用の1つと言われ少し落ちっいたようです。
その他、１回はどうつ病らしきものになりました。本人が一番つらいことはわかって
いるのに、家族（とりわけ私（妻）の心配症がますますひどくなります。１度交流会
に出たいと思っても、夫はあまり乗る気がしないようです。（仕事の休み関係もある
と思う）
このアンケートにもとりたてて書くほどでないと話します。夫と私の間でとてもかっ
とうがあります。ＣＭＬになって最初の１回のみ主治医に会いましたが、それ以来、
私は全く行っていません。本人は50年生きたでもう充分だ。子供（２人）にも自分の
生き方を伝えたつもりだと話します。
移植する予定について、２週間おきに主治医と会って詳しい情報をもらっています。
先日は移植も視野に入れてと言われたそうですが、今日はグリベックでそのまま続け
ると言われ、本人にそのことを伝え、そうするか患者が決めるのです。夫はグリベッ
クで行くと伝えたそうです。
移植は最悪（移行期）に入った所で考えるのでしょうか？（もちろんその時、ＨＬＡ
が適合している人がいるかわからない）グリベックで移行期が来るのを遅らせて長く
生えるのか。それとも移植をしてＧＶＨＤになりながら苦しい思いをして生きていく
のか、どちらを選択していいのやら、本人が一番悩んでいると思います。妻としては
1人の大人の生き方、夫が決めてよいと思っています。
◇ ３年位前からホルモン療法をしているんですけど、ずっと薬を飲んでいて後遺症とか
がちょっと気になります。
◇ 白血病に関する講演会や会合などに出席しても殆ど慢性骨髄性白血病に関することで
患者数の少ない慢性リンパ性白血病のことが取り上げられることはありません。ガン
は早期発見が大事といわれますが早く発見しても固形ガンと違い手術でとることも出
来ず、慢性リンパ性白血病の場合は骨髄移植もグリベックも治療の対象とならないと
言われているので見守っているような状況で歯がゆさをかんじます。そのため何もし
ないのも不安なので経済的な負担にはなりますが健康食品に頼っています。
◇ とにかく、のど、鼻がつらい。乾燥したのどに同じく乾燥して粘った「ハナ」が張り
つき気道がふさがれる時もある。無理に取ろうとするので、常にのどには少量の出血
がある。水痘も最近大きなものが何度も出来るし、いづれも有効な治療法がないので
喉頭ガン、舌ガンになるのでは‥・と心配。
◇ 再発してきつい化学療法継続中ですが、この先、どうなるかと思うと辛い。
◇ ＣＭＬ慢性期では、移植に対する緊迫感がなかったが、急性転化を起こしたことで状
況が一変し、大変だった。特に国内でフルマッチ、一座不一致の適合者が現れず、海
外のドナーも考えたが金銭的なこと・時間的なことで選択肢が減ってしまった。海外
についての情報がもっとオープンになっていればよかったのにと感じる。今回、自分
が海外（ＮＭＤＰ）検索をしたことで初めてわかったことの一つには、ＮＭＤＰ登録者
のオリエンタルはＪＭＤＰの倍以上存在すること。両者を足すと目標の３０万人はクリ
アーしてしまうことに一時的に大きな希望が湧いた。
◇ 移植をしてから５年を過ぎてから、再発の不安がなくなったことはうれしく思います。
でも、年々体力の衰えを感じるようになりました。
◇ 小児ですので患者家族の意見になりますが、息子の場合はこれから長くこの病気と付
き合って行くことになると思います。血液のほうはまだ 貧血もないので 安心なの
です。しかし、肺をこれまでの肺炎にて気管支拡張症になっていましたのでこちらの
ほうも悪化させないように気をつけなければいけません。
キャリアオーバーのことも考え小児科＆内科と両方受けることにしました。キャリア
オーバーにっては深刻に考えていかなければと考えております。
◇ グリベックのおかげで、染色体異常も２０分の０になり、（FISH法でも0％です）健
常者と変わらない状態を保てています。今の問題はいつになったらグリベックをやめ
られるかです。グリべックを飲まなくていい日が来たときが完治の時ですね。やっぱ
り子供も欲しいし・・・。
◇ 何時とも無しに襲ってくる手足の引き撃れで動けなくなったり、睡眠不足になりスト
レスが溜まる。医師に訴えても治療方法が無いらしく「強い薬を使ったからなぁ～」
で済まされる。命を救ってもらっただけでも有難いのだから後遺症まで何とかしてと
言うのは望みすぎなんだろうかと考えてしまう。
◇ 移植後の女性のホルモン療法などについての情報の少なさです。毛染めは可か不可か
迷うところです。
◇ 困っていること ①副作用（むくみと体重の増）②仕事に復帰しましたが、無理を言
える環境下にない事。③血液的な寛解にはなりましたが、この後の状況が良くなって
いない事。
病気になって考えた事 仕事一途で家族もかえりみない生活を送ってきた自分自身
が恥ずかしく思いました。（家族の有り難味、友人のあたたかさを痛感いたしました）
◇ 移植４ケ月後、右足にヘルペスを発症しお腹のあたりから足首にかけての痛みがあり
ました。（神経内科の先生の話では）その菌が下肢の末端神経に入ってしまったらしく
移植して10年たった今も、おしりからつま先にかけて外側の部分が感覚がない状態で
常にしびれた様な感じです。そのせいか、おしっこをする時お腹に力を入れないと出
ない時があります。あとは右足に神経痛の後遺症が残っています。
◇ 骨髄移植を受けたことによって不妊になってしまい結婚する予定だった相手とも最終
的に別れることになってしまったので、身体は元気になったけれどこの先も結婚はで
きないんじゃないかとか漠然とした不安にさいなまれることがあります。
不妊自体は時間をかけて考えたので「子供が欲しくて悲しんでいるのではなくて他の
女性には当たり前にできて私にはできない」ということで悔しいんだと結論にたどり
着くことができました。
いまは、骨粗しょう症や更年期障害の発症を防ぐためにホルモン療法を受けるべきか
決めかねています。
◇ ・顔の湿疹と結膜炎が治らないこと。（病院に行くほどではないが完治しない）
・うちは旅館なんですが、お客様にお料理を運ぶ際に座ると、立ち上がるときにつか
まらないと立てないので非常に困っています。
・ときどきこむら返り（足がつる）があります。
◇ いま、困っていること。骨髄は大丈夫なんですが、局所的に白血病細胞のしこりが２
箇所できてしまったのです。それは手術で切除する予定ですが、全身的な対処として
グリベックを内服しています。果たしてそれがきいてくれるのかどうか。
また、眼なんですが、今メガネをかけても0.2ぐらいの視力でかなり生活に支障をき
たしています。白内障に対しては手術をしますが、ドライアイによる角膜の傷には今
プレドニンを減らしているのでますます悪くなっているような気がして、このまま放
置しておいて大丈夫なのかととても不安です。
◇ 困っていることは約１年８ヶ月続く出血性膀胱炎とリューマチ様症状です。なかなか
プレドニンとネオーラルがきれません。こんなに長く服み続けていても大丈夫なのか
なあと思い少しプレドニンを先生と相談しながら減らしていくと痛みが増してしまう
のです。食事の際のスプーンやフォークも痛みで持てなくなり薬も開けられなくなっ
てしまうので参ります。
◇ 1．化学療法後7年半で再発しました。何年経ったら完治といえるのでしょう。それ
とも完治は無いと思うべきなのか。
2．薬の副作用が強くなっている。前回と比べ今回（再発）は、吐き気、手足のしび
れ、突っ張り感、むくみが特にひどい。
3．発病後７年半が経過し、職場も家庭も安定してきた時期に再発してしまい残念で
なりません。今後の生活（職場、病気、経済面）が心配です。
◇ 移植後、半年くらいから関節が堅くなり、指や膝が曲がりにくいので、階段の昇り降
りがつらい。
治療のこと、副作用など