グリべックに変えました

◇　大学通学中発症、家族での移植以外拒否。インターフェロン600を毎日。目の乾き・
　　身体中・頑のかゆみ・下痢。心の不安定などが続き、（円形脱毛にもなり）昨年6月
　　には退学届を出してしまった。
　　今年の3月よりダリペックを1日4錠となる。しばらくはかゆみのひどさと下痢を訴
　　えていた。ただ、インターフェロンの自己注射が嫌だったので精神的には落ち着いて
　　アルバイトに精を出している。
　　あいかわらずの下痢、かゆみ等はあるものの、大まかには数値は0に近いとの事。
　　今のところ息子にはあっています。このまま良くなって錠剤が少なくなっていってく
　　れるなら、肝臓や腎臓に負担がゆかず、良い状態が続いてくれるといいのですが

◇　注射（インターフェロン）をしているのを子供に知られたくなかったのと、のみ薬の
　　方が管理が楽だったので…（すみません、安易な理由で・‥）
　　副作用　主治医には、いつもほめられます。（私以外の患者さんは、湿疹と血小板低
　　下が多いのだそうです）とはいえ、私としては体重増加！と筋肉のつりが気になりま
　　す。
　　その他は、インターフェロンの時より楽です。

◇　インターフェロンでは効果がなかったので、グリベッグに変更（治験より）瞼の腫れ
　　と筋肉（ふくらはぎ等）の痙撃（副作用）

◇　グリベックに変えた理由…�@インターフェロンが効かなくなってきた
　　　　　　　　　　　　　　　2001年／12月…PH（＋）19／20
　　　　　　　　　　　　　　（診グリベックが2001／12月に認可された
　　　　　　　　　　　　　　�B主治医のすすめ
　　※　グリベックの副作用・・・�@湿疹、皮疹　�A手足がつる　�B体重増（＋）7〜8％

◇　私は発病以来、名古屋第一日赤病院で、はぼハイドレアのみで治療してきましたが、
　　約4年目に持続的にPLT値（血小板）が増加をつづけ、加速期移行が疑われました。
　　そのため、京都府立医科大学附属病院のST．1571第I相治験に参加し、600mg投与
　 で開始しましたが、投与わずか2週間で副作用の為中断。400mgに減量して再投与し
　　たところ順調で、投与1．3年で、PH1が遺伝子解析1．6／1，0000まで減少。現在、副作
　　用と思われる慢性しっしんが一部あるものの、それ以外に問題がないため、400継続
　　治療中です。2002年11月現在、投与から1年8ケ月です。
　　※グリベック（ＳＴ�T）は、明らかに従来のインターフェロンより優れたクスリです。
　　　投与の効果については、個人差が報告されていますが、初期投与時の問題や投与量
　　　によって大きく異なるようです。アメリカでは、遺伝子解析でもＰＨ１が完全消失
　　　した例が報告されているらしく、このクスリでＣＭＬ治ゆも夢ではないかもしれま
　　　せん。

◇　発病以来インターフェロン1000万を週3〜1回自己注射していました。（注射した日
　　は高熱、倦怠感でうごけず）５年経った頃（週一が落ちっいてきたかなと恩った頃）
　　数値が上がりすぐ週二にしたら関節のこうちゃくがひどくなり動けないし、かがめな
　　くなってしまい・・・
　（１年半）過一とハイドレアを併用。それでも落ちっかず今年に入りグリベックの使
　　用を医師と考えはじめました。仲々おもいきれず何度も何度も話し合いの結果、イン
　　ターフェロン週一とグリベック４錠を２月から開始。１週間ぐらいで鼻血、倦怠感、
　　血小板の低下（1万くらい）など体の調子が悪くなり休止。数値が落ちつくのをみな
　　がら2錠、1錠をくり返し、現在3錠を服用（インターフェロンなし）数値はおちつ
　　いています。先日、せんしをしたばかりなのでまだ結果をお知らせできないのが残念
　　です。毎月調べてもらっている末しょう血では0.8％と好調です。白血球3700、血小
　　板6.7万、毎週通院しています。

◇　発病後すぐ、バンクに登録しましたが、完全一致のドナーはいまだにみつかっていな
　　いので、・・・。
　　インターフェロン（イントロン）を使用していましたが、副作用（うつ状態）と注射
　　を自分でうつのに限界がきていたので、今年5月よりグリベック1日3錠に変えまし
　　た。本当は4錠が理想的なようですが、白血球がさがりすぎるので、3錠で落ちつき
　　ました。
　　グリベックの副作用は吐き気とむくみぐらいです。あとは身体の調子はいいです。

◇　グリベックに変えた理由：注射（インターフェロン）は毎日打っので苦痛、お腹の肉
　　が硬くなってしまう。服薬の方が楽。
　　グリベックの副作用：体重増加、顔全体のむくみ（ムーンフェイス・目が小さくなる）
　163cm76kg。眼の内側にめやにがひどく出てただれている。下痢、うつ病。会社で仕
　　事中突如フラ〜とした（2日はど）？？からだ全体に皮膚の発しん。手足の皮膚がと
　　てもうすくなって（赤んぼうの様な肌）

◇　私は兄（72歳）よりミニ移植を受けましたが、着床不全でだめだったので今グリベッ
　 クを使用していますが、白血球が2,000前後、血小板が2〜3万程度で飲んだり休ん
　　だりして治療しています。

◇　現在グリペック１日４錠。副作用は下痢とむくみです。朝起きた時とか特にひどく、瞼
　　が腫れています。移植する予定は今のところなし。再発してもＧＶＨＤであるドライ
　　アイ、筋肉硬化があるため、すぐとは再移植に踏み切れないでいます。当分はグリベッ
　　クです。

◇　副作用：服用直後は一晩で７kgも体重が増えたり、とにかくむくみがすごかった。
　　胃腸もスムーズに働かなくなった（消化不良）胃は空腹感、満腹感があまりわからな
　　くなり、食べると膨満感が強くなり、以前より量が入らなくなった。インターフェロ
　　ンの頃より気持ちが落ちる。
　　グリベックへの変更理由：色々な意味で高揚感が強くなった。（神経にかなり作用し
　　ていた為）
　　少しでも食物を摂取してから服用しないと吐き気がひどい。
　　他、筋肉硬直、息切れ、だるい、動博、味覚が落ちた、時々の目のかゆみ、目の腫れ、
　　副作用が少ないということだったから、あと、当然、治る確率が高くなるのではない
　　かという期待感があったため。

◇　移植前（５ケ月前）にインターフェロンを２日に１回から、毎日に増やしたが、効果
　　がなく急性転化を起こしているとわかり、グリベックを使用した。
　　効果があった。ＷＢＣが減少したが移植前までに慢性期の状態までにもっていくこと
　　ができた。

◇　なぜインターフェロンを使用したのか：先生が「移植するまでもない」とのことであ
　　り、私も家族も移植に耐えられるか心配だったので望まなかった
　　治療期間：平成８年２月から平成１４年５月初旬まで
　　治療内容：平成８年２月から半年はど　週３回　600万単位
　　平成８年秋頃ころから　週１回　300万単位
　　治療効果：当初より平成１３年春頃まで白血球が3000〜9000・血小板が15万〜30万程度
　　を維持
　　副作用と思われるもの：当初の脱毛湿疹・微熱・だるさ・むくみ
　　なぜグリペックを使用したのか：血液の数値が高い状況を示しはじめインターフェロ
　　ンの効き目が薄らいできており、肝臓の数値も高くなり先生の薦めがあったため
　　治療期間：平成１４年５月１３日から平成１４年５月２６日
　　治療内容：毎食後２錠（14日間）
　　治療効果：白血球が3000前後・血小板が１５万程度を維持
　　副作用と思われるもの：全身に薬湿が出て高熱になり２週間入院しました。
　　退院後、血液の数値が低い数値を示しており現在までグリベックは使用していません。
　　現在の状況：普通人と変わらず人からは「健康そうですね」と言われますが、常にの
　　どが腫れている状況です。

◇　インターフェロンによる？鬱の症状がでてきたため。毎日４錠服用しています。副作
　　用は特にこれといってありません。少し瞼がはればったい日がある程度です。
　　移植する予定は今のところ無しです。ドナーもいないし、幸いにもグリベックが劇的
　　に効いてくれているからです。

◇　インターフェロンとハイドレアの併用２年、頭痛と吐き気が強く、皮膚に潰瘍ができ
　　たので、ハイドレアのみで２年半治療。移行期を迎え、認可前のグリベック使用。
　　グリベックの副作用は、初期に下痢と湿疹。常時、まぶたの腫れと吐き気。
　　慢性期に戻って、バンクからの移植。

◇　グリベックに変えた理由
　　インターフェロンの効果がなかった事。そして昨年１２月認可されたので医者に相談し
　　使用を開始した。
　　副作用・・・むくみ、体重の増加、筋肉痛、下痢、空咳

◇　私はフィラデルフィア染色体が陽性のＡＬＬなので、今回の再発の対処としてグリベッ
　　クを内服し始めました。副作用としては、むくみがひどいことです。　むかむかも最
　　初ありましたが、それは夜寝る前に服用することで、解消できました。

◇　移植する予定なし。必要になっても、私にはもう、する気はない。
　　二回目の移植後再々発し、97年から再びインターフェロンを使用していたが、昨年あ
　　たりから血球数が上昇してきて、効きが悪くなってきたようだ、という事で、今年に
　　なってからグリベックに切り変えた。注射ではなく服用で済むことや、INFでは若干
　　脱毛がみられたので、それがなくなること等への期待があったが、グリベックはグリ
　　ベックで副作用がけっこうある。私はかなり、むくみが出て苦しんでいる。

◇　グリベック、インターフェロン併用

◇　Ｈ14、２月に病気がわかった時は、グリベックが保険適用されていたので、私はグリ
　　ベックのみの治療をしています。最初は４錠からスタートしました。発疹、発熱がひ
　　どく、休薬（３週間ぐらい）しました。しかしその後、２錠から再スタートし少しず
　　つならしてきました。顔のはれとか、体のむくみとかいろいろありましたが、どうに
　　かおち着き、今ではまぶたのはれだけになりました。私は３月に仕事の休暇をとりま
　　したが、４月からはまた復帰し、今に到っています。子どものこととか、家のことと
　　か、心配事はたくさんあったので、当初、入院はしたくないと先生に言いました。幸
　　いにもまだ一日も入院はしていなくて、普通の生活をしています。９月にしたマルク
　　の結果もよぐて、分子生物学的効果でも０になり、希望をもって毎日をくらしていま
　　す。

◇　インターフェロンを11ケ月自己注射。だるさ、食欲不振の副作用とＰＨ染色体への効
　　果がないため、2001年７月より個人輸入によりグリベック開始。300より始め２週間
　　後血球減少により休薬。３週間休薬後200mgより再開。徐々に増量、現在、300mgと
　　400mgを一日おきに服用しています。マルクの結果は細胞遺伝学的寛解です。Pcr法
　　ではまだ残っています。副作用は初期には浮腫、発疹等ありましたが、現在はほとん
　　どありません。INFに比べると病気であることを忘れる位普通の生活をおくっていま
　　す。

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