経済的なことなど
◇ 困っている事は第一に就労の問題。呼吸が苦しく重労働ができないため常勤ができず、
収入も不安定。また、いつ解雇されるかもわからない状況で、今の職(パート)がなく
なったら、この身体ではまず仕事がないかもしれないという不安もある。(定年過ぎ
の両親との今後の生活面、自分の支えられない事)生活上の問題では病気後のしんど
さは一生っきあわなければならないので特にあるがままに考えているが目がつらいの
が不便で困る。徐々に白内障も進んでいるので景色が白くかすみがかかっており歩く
ことも不便(物や信号などの色の区別、夜も昼も着明で見えない)
病気になって考えたことは今なぜ自分が生きているのかという意味や生かさせて頂い
ている役割についてよく考える。生き残った自分は、現世で何をするために生き残っ
たのか。病気になる前は、かなり自由で両親の忠告もよく聞かず生活していたが、
(まるで自分の独力で生きているかのように)その後は本当にたくさんの人々に支え
られて生きている事がわかった。この病気になったことは私の宝物でもあります。金
では買えない経験をしているので…。
◇ 社会保険のきちんとしている職場で働いていないので経済的自立ができていないこと。
◇ 病気になり、会社を退職しましたが、移植後は体調もよくなり仕事を探していますが
なかなか見つからなく困っています。
◇ 今というより、将来が不安ですね。医療費は高いし。残り少ない人生なら、子供の側
にいてやりたいと恩うが、仕事をやめると、保険組合の附加給付がなくなるため、負
担が増える。子供が精神的に大人になるまでは、生きていたいと思います。
◇(1)グリペックでCMLが完治するか否か誰もわからない…不安〃
(2)従っていっまで治療費がかかるか…2003年6月で会社退職となる
(3)再就職したくとも、年齢的、体力的に末だ自信がもてない
現状はまず病気を完全になおすことが目標であり最優先すべきことと思っています。
◇ インターフェロン・グリベック両方とも高額な薬であるという事。今年、4月よりフ
ルタイムで働いています。3人の子どもを育てながら、医療費のため働いている自分。
はつきりいって自分の身体をいたわる時間は今持てないです。いちかばちか、悪くなっ
たらもうおわりっていう感じで仕事しています。とにかく子供を大きくする事が私の
生きがいです・・・。何か公的補助がほしいです。高額で長期治療はつらいです。
◇ 経済状況:アルバイトしている時に発症したため、何ら保証がない状態から始まり、
インターフェロンの副作用などもあり、長く勤めにくかったりで、発症してからは、
毎年非課税。つまり、全部自分の持ち出しで食いつないできたようなもの。
正社員の職を望んでも月2回の通院と年齢の壁、専門性のなさ、故、難しく、体に無
理のないものでアルバイトになり、パートになり、求職中。他に両親なく、つれ合い
なく、兄たちとも疎遠で孤軍奮闘でやってきた。(友人なしも含めて)。病より先に金
の心配せざるをえないので、うんざりしている状況(生活保護まではいかない、半端
な貧乏人というところか)
身体状況:新しい病院になってから、いきなり白血球が倍以上に増え、一錠増やして
4錠にしたものの、それでも変わらない。新しい病院(国立がんセンター)は実に2
分間診療でこちらが口をはさめないうちに事務的に終了。近いからと選んだがちょっ
と失敗したかなと思っている。数値の上昇が何を意味するものか、金の無いのに加え、
深刻さを増してきたやもしれぬ病状の為、今後の移植する方向に備えて、せっかく移っ
たアパートを追い出されぬよう、今は家賃を貯めておかねばと思うが。
少々、落ち込んで1週間外へ出ず、本ばかり読んでおりました。全国の経済状況の厳
しい患者さんはいかようにして生活しているのでしょうか。
今度は正社員にでもなれば国民保険から異動するわけで、そうなると7万2千円何某
の支払になるのでしょうか。(前年度所得で計算されるのか、社会保険についてあま
りわからないものでこの間、聞きにいったのですが、あまり要領を得ず)
とにもかくにも、病人、特に大きい病を持つと連鎖して経済負担がのしかかってくる
もので、とにかく、食いつなぐために何とかせねばと恩う今日この頃です。
◇ ATLの治療のため、B型肝炎ウィルスの活動が活発になり、移植前にB型肝炎で3
週間程、入院す。(以前、肝炎に躍ったが完全に治癒し、20年以上も異常がなかった。)
この肝炎ウィルスを抑えるため、日本では認可されてまだ間がない、ゼフィックスと
いう薬を飲んでいるが、これは一度服用を始めるとほぼ一生涯に亘って飲み続けなけ
ればならず、精神的・経済的にも結構、負担が大きい。(服用をやめられるケースも
中にはあるらしい。)こういった場合、せめて経済的な負担だけでも何か公的な支援
などないものでしょうか?
◇ 現在普通に仕事していますが、今後を考えるとやはり医療費負担増の問題で少し考え
ることはあります。
◇ 困っていることは、医療費が高いこと。プログラフは薬価が高いため、4週間分の薬
代が37,200円にもなる(2割負担)。来年4月から3割負担になると医療費は今の1.5
倍になるので、プログラフを早く減量したいと思う。
◇ やはり経済的な事です。移植1年たったら働けると勝手に思い込んでいたところが6回
の入院を経て3年半働けませんでした。最近先生の許可も出たので週2から3日、一
日4時間労働で空気のきれいで、あまり指を使わない仕事を探しはじめたのですが、
病気のことをいうと相手がひいてしまって実際の面接まではいかないのです。闘病生
活が長くなると、治ったら働けばいいんだとたかをくくっていた私もさきゆきかなり
不安になってきてしまって・・・。近い将来が見えないから遠い将来も見えない状態で
す。