戻ります


今も症状があります

◇ ・舌先が軽くしびれている。
  ・両足裏軽くしびれている。
  ・食感が半分無い。
  ・疲れやすい。少し槙になると楽になる。
  ・肺に少しハンディを持って退院した。
  ・GVHDと言われた赤い(かゆい)点のようなものが出る。
  ・2回肺炎で入院し退院後から今まで経験したことの無い頑のかゆみ、少々皮膚もあ
   れてきた。

◇ 目・・・ドライアイがひどいです。
   髪・・・移植後3年くらいしてから髪が異常に抜けチラホラはげています。
   髪質が弱くなり、フケが出やすいのが悩みです。馬油などを頭皮にぬって潤わせてい
   ます。

◇ ・ドライアイ・白内障
  ・96年に間質性肺炎になり酸素の要る生活をしていましたが、現在は酸素なしの生活
  をしています。
  ・筋肉の硬化は2年前位からで、右手の前腕、右手はそんなにひどくはないですが、
  前腕に硬化が認められています。Cyaの調節とステロイドの調節で見てもらってお
  ります。それから、右手左手の指が湾曲しています。
  ・白内障はステロイドにによるものだと思います。
  ・GVHDかもしれませんが、大腿骨頑壊死、現在は痛みはありません。

◇ 目・・・ドライアイは涙点プラグ利用にて対応
    肺・・・閉塞性肺機能障害一経過観察中

◇ 肺・・・閉塞性細気管支炎(身障3級)−対処療法のみ(メプチンエアーとせき止め
  の水薬を中心)
  腰・腰痛・・・骨粗しょう症、背骨が湾曲一整形で注射とのみ薬
  腎臓・・・脚のむくみ(現在はかなり良くなってきた)尿酸値やたんばく値が上がる−
  通院検査で管理
  皮膚・・・左わき腹のヘルペス痛とかゆみ一皮膚科でぬり薬
  口内炎・・・口内の腫れ(現在は、大分軽くなってきたので受診せず様子見)
  目・・・白内障(ステロイドの副作用)−サングラス&老眼鏡で対処
  手足の痺れがずっと続く、手や足がよくつる、歯が栄養不足で歯茎がやせて弱くなる

◇ 目・・・テレビを長い時間見たり本を読んだりするとすぐ充血してしまう。
  かかりつけの眼科でもらった目薬を使っています。

◇ 主治医はGVHDは出ていないと診断しているが、足の関節が移植前と比べ、動きが
  重く、飛んだり、走ったりすることが出来なく苦労している。

◇ 時々、頭皮の皮膚がむける時がありますが病院から塗り薬をもらい頭部に塗ったりし
  ております。

◇ 眼、口、舌→シェーグレーン症候群→東京歯科大市川HPにて、血清点眼にて対処中
  肺機能→閉塞性慢性気管支炎→在宅酸素療法にて対処中
  皮膚→右半身に発疹有→東大HPにても何の発疹か不明の様で要観察中。痛み、かゆ
  み時々有

◇ 眼−よく赤くなりかゆくなる。視力低下。疲れやすい→ビタミン点眼もらっています

◇ 筋肉一少しかたいように思うけれど、運動不足?→老化か副作用か、わからないが。

◇ 眼が調子悪い。結膜炎になりやすい(ドライアイの為?)

◇ 髪・・・一度強いくせが出ましたが少ないながらも平均的な髪に
  皮膚・‥少しのことであれやすくなった気がします・・・
  その他…骨そしょう症 骨量が他の人より少なく整形外科へ通い薬を飲んでいます。

◇ 眼・・・・・白内障になり手術をうける
  腎臓・・・・今、週2回の人工透析をしています
  皮膚・・・・背中・うで・足に常性白斑(しろなまず?)になっています

◇ 髪の毛が細くて少ないので、年令より老けて見える。自然にまかせてある。

◇ ◎ 眼:ドライアイ、点眼薬、ヒアレイン0.1%と人工涙液マイティアを併用中症状
   の改善の兆しなし
  ◎ 肝機能障害:各数値とも130 ̄200(GOT.GPT他)内でほぼ一定しており、正
   常値ではないが安定している。
  ◎ 今年3月ごろから右足甲部が角化して、傷口から化膿し皮膚がはがれてしまった。
   アクトシン軟膏で治療し、現在は元に戻っているが、時々神経が刺激されて痛みが
   走る。尚、症状の悪化に伴い、0.5錠まで減らしたプレドニンを2錠まで増やした。
   症状を抑えるには、やはりステロイドしかないのかもしれない。現在は徐々に減ら
   し1錠になっている。
  ◎ 「筋肉硬化」かどうかはわからないが、手・足・首が硬くなって(2年はど前か
   ら)正座が出来なくなった。又、右手は、まっすぐ伸びなくなって、両手を合わせ
   ても手の平が付かなくなってしまった。
  ※ 私の場合、GVHDの症状は、体の末端部、特に右側に多く出て来ていると思う。

◇ H14年12月現在 移植後2年8ケ月
  髪・・・移植後いったんはショートカット位まで伸びましたが1年近くたった頃また
      抜けて、現在はほぼ生えそろっている。
  眼・・・朝起きた時や夜間、時々蛍のような光が眼のすみにちらつくので、眼科で調
      べたが異常なしだった。
  口・・・おしゃべりしていると口が渇く。そのまま何もしないでいる。
  肺炎・・・2週間くらい入院して抗生物質を使用した。
  ヘルペス・・・移植した病院に1ケ月あまり入院。薬と神経ブロックを受け、退院後
      も近くの病院でブロックを続けたが神経痛になって残った。
  糖尿病・・・インシュリン注射から経口薬に至って現在は食事療法だけで血糖値は安
      定している。
  慢性の肝臓病・・・AST、ALTが安定せず、去年1ケ月あまり入院してプレドニン
      を飲んだ。今年にはいってからも同様でAST、ALTが150前後になった時が
      あり、先生がプレドニンを少し飲んでみますかとおっしゃいましたがそれは
      断り、免疫抑制剤で治療しました。12月現在はAST,ALTは安定しています
       が・・・。
      ウルソはずっと飲んでいます。

◇ ドライアイ・・・目薬を頻回にさす

◇ 髪・・・脱毛
  眼・・・ドライアイ(現在も少し残る)
  口、舌・・・口内炎、口内粘膜が弱くなりしみる
  皮膚・・・皮疹、後に黒ずみが残る
  その他・・・肝機能が少々上がる。下痢。

◇ 化学療法によってAML(M3)完治したと思われたが、2002年1月、2次発ガンが認
  められ、骨髄異形成症候群の状態となる。2002年8月、臍帯血による移植を受け、同
  10月退院。
  サイトメガロウイルス数が増え、リ移植治療後も入退院を繰り返しているが大きな問題
  はなし。

◇ 髪・・・全部抜け、前より少なくなった。
  眼・・・少しだがドライアイになった。
  口・・・口内炎がよくできる。よくうがいをした。
  皮膚・・・アレルギーになり、ステロイドも使った。綿の下着を着ている。

◇ 眼・・・ドライアイ。涙点プラグを入れたがしょっちゅうはずれる為、左右の上下と
      も涙点閉鎖手術を行いました。現在も血清点眼を使用しています。
  口・・・ドライマウス
  筋肉・・・手や足の筋肉の硬化です。CRPは高くありませんが、手足がつったり寒
      くなってくると血行が悪くなって、手足がしびれたりしてつらいです。ケラ
      チナミン軟膏を付けて、よくマッサージをします。

◇ 髪・・・元気だった頃に比べたら、移植して新しく生えてきた髪は細くなり、量も減っ
       た。

◇ 皮膚・・・額の右半分が真っ白です。
  筋肉硬化・・・肩、腕、首が硬くなり、気道確保の手術をしました。
  その他、薬によって、白内障手術後 緑内障治療中・大腿骨頑壊死手術

◇ 髪は元に戻らずまばらな為かつら使用
  皮膚は左顔面帯状庖疹後痛み少しのこる
  腎臓は左水腎症、慢性腎炎になり治癒したが14年11月現在違和感あり、通院中

◇ 目はドライアイがひどくて涙点プラグを入れていましたが自然に抜け出てしまい、ぬ
  いとじてしまいました。
  でも痛くて困っています。移植後1年後くらいからです。口の中も唾液が出なくて困
  りましたが、自然に治りました。皮膚は乾燥がひどく薬が一年中必要です。

◇ 生理もなくなってしまったので、移植3年後からホルモン治療しています。

◇ 私の場合、GVHDをわざわざ起こしたのでいろいろ苦労しました。移植後すぐに辛
  かったのは、口内炎です。口の中いっぱいに広がり話す事食べる事が出来ずかなりつ
  らかったです。膀胱炎もひどく、出血がひどく尿道管がつまりトイレができず大変で
  した。他いろいろあるのですがうまく説明できなくて・・・とにかく耐える日々が続きま
  した。

◇ 髪の量が少なかったり、一本一本が細すぎることが悩み
  →Drいわく、Drより濃いから大丈夫といわれた(笑)
  GVHDで何年もこれで悩まされた。私の口内炎は当時例がないほど悪く、組織検査
  までしたが、結局治療法はない。今は落ち着いている。butやはり体調の悪い時は出
  て、食欲がなくなる。
  肺活量がやはり低下しているらしく、人(健康な人)に比べ2/3のようだが日常生
  活に支障はない。
  ◆に関しては現在進行形で最近Drから連絡があり、今度、相談と検査を行うことに
  なった。このことに関しては安心したのだがその治療法について不安がある。

◇ ドライアイ・・・点眼薬のみ。薬の影響かまつげが抜けてきている。体毛が生えるという
  塗り薬を小児ガンの親御さんから聞き購入してみましたが、まつげには使用禁止でし
  た。(白内障手術済み)
  皮膚、口、鼻の乾燥がひどい。就寝時に枕元に水を用意しているが、のどが乾きすぎ
  て水を飲むのさえ辛い。又、水疱が初期には体表に出来ていたが、鼻の中、口の中、
  のどの奥にも出来、時に500円玉大の水疱が口の中に出来る。老人に起こる病気で、
  移植後の患者としては数例しかなく、関連は不明との事(天痘瘡)

◇ 1.今は落ち着いていますが、時々、口内炎がおきることがあります。軽い場合は刺
   激になる物を食べず様子をみます。ひどい場合は頻回にうがいをしたり、軟膏を塗
   ります。
  2.免疫抑制剤を服用しなくなってから、ドライアイと思われる症状が出現。専門科
   で診療していないが、主治医と相談。症状が軽い方なので目薬を処方していただき
   様子をみています。
  3.時々、下半身にしびれが起こっていました。入院しているころは薬を服用してい
   たこともあります。今はしびれる回数も少なくなり様子をみています。下半身を冷
   やさないよう気を付けています。寒い季節には特に気を付けています
  4.筋肉の方は手の方に起きた時や長い間、動かさなかった時等に握る力がなくなっ
   ていました。それも5〜10分位すると元に戻るのですが今でも病気をする前と比べ
   ると握力はずい分と落ちています。膝も最初の冬は痛くて立ったり座ったりする時、
   階段を降りる時等に特に痛みました。手の握る力は冬になるとやはり出てきます。
  5.腎臓の方はやはり薬の影響でずい分とダメージを受けましたが、3年位経った時
   にどうにか普通になりました。

◇ 慢性GVHDとして腸の障害が出て、下痢症状がひどく、すでに2回の入・通院を繰
  り返している。1度目の入院の際はプレドニンの大量投与(50mg)と免疫抑制剤の投
  与(ネオーラル300mgを隔日に服用)2度目の入院の際は免疫抑制剤は中止し、プレ
  ドニン内服のみとする。下痢症状が時折出るも、様子をみている。

◇ 髪はぬけていてかぶっていた。口と舌は痛みがあったように思います。

◇ 1.移植後、13年が過ぎましたが前頭部が薄いのでウィッグを使用しています。
  2.肺→肺炎2度、胸膜炎に確り、肺が硬くなっているとのことで、坂道、階段など
   は息切れする
  3.骨量が少なく、薬を服用している。
  4.皮膚は冬場がカサカサしていて冷えが激しい。

◇ 移植して3年になりますが、現在はGVHDが肺に出て閉塞性気管支炎で2週間毎に
  通院しております。薬の副作用で眼にも出て(白内障)、様子を見ている状態です。
  自分で恩うように歩くことができず、車を運転してコンビニの中をゆっくり歩いて買
  い物ができるくらいです。
   親として、自転車ぐらいは乗ることができると思っておりましたが、呼吸が苦しく
  てペダルも踏めないことがわかり、ショックを感じました。今は免疫抑制剤の治療中
  です。

◇ 髪→白髪がとても多い
  眼→ドライアイ、涙腺へプラグを入れた
  口→昨年、口内炎で食事ができず、それが原因で腎不全に
  舌→味がおかしかった(今はOK)
  皮膚→黒くなり、硬化したが温熱でよくなってきている
  腎臓→プログラフによる腎不全、その後よくなり今は大丈夫

◇ 髪の毛−きちんと生えてきたが、はるかに猫っ毛になった。量も3分の1くらい。
  筋肉一筋肉硬化まではいかないが、移植後1年後くらいの時にリウマチに似た感覚が
  少々出た。(起床時の手足のこわばり)それは、プレドニン半錠(1日3回)で治っ
  た。しかし今でも(3年後)長時間座りっぱなし(車の乗車やデスクワーク)だと、
  立ち上がる際に、多少筋肉が重たく固まる感じがする。動き始めると治まるので、さ
  ほど気にしていない。

◇ 移植退院してからは免疫抑制剤は服用していないが、ドライマウス、ドライアイがあ
  る。また今までにそれらしき症状が、心臓、肺、皮膚、筋肉などにあったがいずれも
  軽度のもので、今では健常者よりやや劣る程度かと思われる。ただし運動不足からく
  るものか、加齢によるものか、その辺りも不明。健常者と思われる人の方が、不健康
  なことも多いので誤差の範囲かもしれない。

◇ 口腔内は移植後粘膜のただれ(口内炎)、萎縮が続き、カビ(カンディダ)が発生。
  レーザーや塗布薬で加療しているうち、H6年には前がん状態に移行したため、放射
  線照射、口腔蓋右半分切除、化学治療を実施。放射線治療により唾液腺は萎縮し、口
  腔粘膜はさらに弱くなり、舌の表面も白くただれ白斑ができっつある。また虫歯がひ
  どくなった。右側を中心に口の周囲の動きが悪い。岨囁、発声にわずかであるが障害
  あり。
  ドライアイは移植後半年くらいに異物感を覚え、徐々に悪化。口の手術で入院中に極
  度の乾燥で角膜が損傷し、半年はど目が不自由な状態であった。その後痛みはまLに
  なったが、角膜の歪みで光が乱反射してまぶしいのと、眼底出血、網膜脈絡膜炎など
  が重なり、視力はもちろん眼の状態が元に戻ることはなかった。現在は軽い白内障
 (移植のせいか、放射線か、加齢によるものか不明)がある。、左目は特にひどい遠視
  と生来の乱視で右目は光の感じ方が弱いようで左よりやや暗く全体的にぼやけている。
  右はレンズでの矯正は不可能で左は可能だが度がきついので眼鏡は無理ということで、
  最近ハードコンタクトを入れている。ドライアイは、涙点プラグで若干緩和されたが、
  痛みや異物感があり目やにがひどい。

◇ まず最初に起きたのが移植後8ヶ月目(1998年11月)口内炎ができ、トーストやおせ
  んべいなど固いものを食べられなくなり、プレドニン1日30mgを開始。それまでは、
  サンディミュンを1日80mg。
  移植10カ月後(1999年1月)
  GOT190になり、プレドニン1日40mgに増量。サンディミュンも1日160mgに。その
  後肝機能数値も安定Lだし、プレドニンを徐々に減量。同年10月にはプレドニンを1
  日おき15mgまで減量。
  移植後1年8ヶ月目(1999年11月)
  プレドニンを1日おき15mgにしてから、徐々に左腕に浮腫みと張りが出始める。手の
  甲はむくんでぶっくり膨らみ、押すと1cmもへこむようになってきた。次第に尿の出
  も悪くなり、熱もでてきた。たまらず予約外の診療をしてもらうと、CK(クレアチ
  ンキナーゼ=正常値〈150)が5000を超えており、即入院。プレドニン1日60mg、生
  食水点滴1日5リットルの治療開始。入院2日には、うそのように浮腫みが引いた。
  プレドニンが効いたようだ。その後5日ごとに5mgずっ減量し、3週間で退院。腕の
  筋肉の生検や筋電図などするが原因不明、そのときの診断書の病名は「横紋筋融解症」。
  移植後1年9ヶ月目(1999年12月)
  前回退院から約20日後、今度は右腕に浮腫みと張りが出る。プレドニンを1日20mgを
  1日おき40mgに変更した直後にこの症状となる。再び入院となる。CK373、CRPlO.1、
  GOT187、GPT251、γ−GTP1065。今回の症状は腕の表面が熱を持っている。つい
  た病名は「筋膜炎」。
  入院当初はプレドニン1日おき40mg。この量では症状が良くならず、入院3週間後か
  ら1日おき→毎日40mgに。この量で症状が大分良くなり、CK、肝機能数値とも下がっ
  てきた。ただしこの頃からムーンフェイスがきつくなる。また、便秘症に悩む、プレ
  ドニンのせい。その後プレドニンを1日20mgに減量し、退院。
  入院約3ケ月間。
  移植後2年2ヶ月目(2000年5月)
  前回退院から1カ月後より、今度は両足(もも)に浮腫みと張りを感じるようになる。
  早く歩くのはつらい。移植後2年3ヶ月目(2000年6月)
  立っているのも辛いときがあるので(CKlO26)、プレドニンを1日20mg→25mgに増量。
  約1カ月後にはCK276と大分下がり、足の浮腫みや痛みは和らいだ。その後徐々にプ
  レドニンを25→22→20→18mgまで減量したときに、またしても右足の浮腫みが出始め
  る。その後プレドニン20mgから12mgを症状に応じて服用するが、プレドニンを増やし
  たときは良いが、減量すると浮腫みが出るという悪循環に。
  移植後2年8ヶ月目(2000年11月)
  移植後からずっと服用していたサンディミュンをプログラフに変更。(1日4mg)プ
  レドニンの副作用でステロイド白内障になる。
  移植後3年0ヶ月目(2001年3月)
  プログラフに変えてから、浮腫みがあまり感じなくなってきた。プレドニンも8mgに
  減量。
  移植後3年1ヶ月目(2001年4月)
  左目白内障手術、眼内レンズを入れる。
  移植後3年2ヶ月目(2001年5月)
  右目白内障手術。プレドニン1日5mgまでに減量。肝機能はGOT、GPTは比較的
  少なめ(2桁台)だが、γ−GTPは200から1000くらいと高め。
  移植後4年9ヶ月目(2002年11月30日=現在)
  プレドニン1日5mg、プログラフ1日4mgで筋肉の浮腫みなどはほとんどなし。プ
  ログラフは何度か減量を試みたが、減量するとCKが上がってしまう。

◇ くちが良く乾く・・・→努めて水分補給。
 手足の筋肉の引き攣れ(こむら返り)と痺れ感の伴う刺すような疼痛
 ・・・→対処無くひたすら収まるのを待つだけ。

◇ 移植後 234日目 です。
  ・口内が荒れて痛く食事が充分に取れません。うがい薬(キシロカイン(弱い麻酔剤)
   入り)で口内を麻痺さしてから食事をしています。刺激の強いもの(熱い、辛い、
   酸っぱい等)はダメです。
  ・皮膚 口、鼻、目の周囲の皮膚が弱くなり所々赤剥けになっています。顔の皮膚は
   ツパッタ感じで乾燥しています。赤剥けの所にはネオメドロール軟膏、キンダベー
   ト軟膏(ステロイド系)の軟膏を塗っています。
   体全体の皮膚がはがれ乾燥しているので、保湿剤を塗っています。赤黒い斑点が全
   体に出ています。
  ・筋肉 筋力が非常に低下しました。(移植後200日頃から)1階の階段の昇りがやっ
   とで主治医はステロイドの副作用ではないか? 出来るだけリハビリを兼ね散歩し
   ています。
   ・血圧 高血圧になりました。最低血圧が100を超える事があり降圧剤を服用中です。

◇ 皮膚のかゆみ=かゆみ止めを飲むか我慢する。
  胸痛=痛み止めを飲むか安静にする。

◇ 肝臓の数値が高いです。

◇ ・肝機能の低下→プレドニンとネオーラルを増量
  ・ドライマウス・舌の乾燥固化→ペットボトルを携帯し、水分補給
  ・ドライマウス・虫歯→歯科受診
  ・涙不足→目薬点眼            /
   GVHDとは違うかもしれませんが、筋肉の張り、足のむくみ、口腔内の萎縮、倦
   怠感、皮膚が弱くなるなどが、他にあります。

◇ 眼は乾燥しがちな為、目薬(ヒアレイン0.1・ミオピン)を使ってます。
  筋肉は少し多く歩いた後など足がっり、中々治りません。寝ている時に何かのはずみ
  でつります。マッサージ他温めます。
  皮膚は乾燥肌の敏感肌となり、以前のように手入れ無しでは乾燥がひどく、ピリピリ
  します。顔・全身共になるべく自然に近いものを使い、最後にオリーブオイルを塗り
  ます。

◇ 髪の毛は薄く毛穴は半分くらいに、丸刈りに
  目はドライアイの為に、涙点プラグを4箇所に挿入
  口は口内炎後遺症とドライマウスで味覚障害対処はナシ
  皮膚は変色、対処ナシ
  肺は閉塞性細気管支炎、在宅酸素、脳死肺移植待ち
  肝臓、γGTPとALPとLDHが基準値をオーバー、免疫抑制剤とステロイドとウルソ
  飲用
  高血糖値のためにインシュリンを自己注射
  薬剤副作用で高コレステロール、高中性脂肪対処はナシ

◇ 眼・ドライアイがDLT後現在も続く。ヒアレイン点眼でしのいでいます。
  口・口内が乾燥(唾液がかなり少ない)するため風邪のウィルスに感染しやすい。イ
  ソジンのうがいを頻回行っています。また口腔内がGVHDでかなりあれたため、香
  辛料などの刺激物は今も食べられません。
  対処方法はなし。食べない。
  皮膚・顔、頭皮、背中や脚肩腕などほぼ全身にかさつきやアトピーのような症状があ
  ります。
  顔・・・プロトピック軟膏、頭皮…メサデルムローション、背中など…ケラチナミンで保
  湿、アルメタや、症状がひどい時はフルメタを塗っています。

◇ 皮膚 移植して1ケ月後手足に発疹が出て、その発疹が出血斑に変わる症状が出まし
  た。免疫抑制剤を増やした結果数日で治まりました。
  舌 移植前からの口内炎の1箇所が1年経った今も治らない(白血球はまだ1700)。
  その他 腕から肩にかけて痛みが走る。手先足先に痺れが残る(主治医からは免疫抑
  制剤の副作用ではないかと言われている)。

◇ 肝機能障害移植直後におこり、ステロイド投与にて改善

◇ (眼)ドライアイで、涙点プラグを4箇所入れています。
  (皮膚・筋肉)GVHDによる強皮症と診断されステロイド錠の増減中です。

◇ 髪・・・部分的にはげている
  眼・・・ドライアイ、白内障
  口・・・食べ物がしみる
  対処・・・ほっておいている眼は時々医者に通院

◇ 髪 細く、薄く、縮毛、肌の色素が抜けているところの毛は白髪⇒対処は特にしてい
   ない
   眉毛もわずかにあるが、白髪
  眼 重症のドライアイ=〉涙点プラグ、点眼薬、(ヒアレイン、ソフトサンティア、テ
   ラマイシン眼軟膏)プレドニンの副作用による白内障になってしまい、来月手術予
   定)
  口,舌 唾液の量が少ない。 辛いもの(中辛のカレーがたべられない)、熱いものは
  だめ
  筋肉 時々、手足がこわばる。
  上記のGVHDに対して12月始めまでプログラフとプレドニンを内服していましたが、
  局所的に白血病の腫瘍が見っかり今は量を減らして。プレドニンのみ。

◇ 〈眼〉右眼のみ流涙常に目頭から涙が溢れてしまい、目頭の皮膚も少しただれていま
   す。涙点が詰まってしまった為らしいです。
  〈口 舌〉 口内炎、舌炎(苔癖化?) 粘膜がただれています。バナナ、メロンなど
   予想外のものがしみてびっくりすることはありますが、わさび、からし、醤油、お
   酢、香辛料等に少し気をつければ、ほぼ普通の人と同様に食べることは出来ます。
   移植後1年くらい少なかった唾液ははぼ普通に回復しましたが、のどや唇は渇き易
   く、マスクは手放せません。
   歯肉が萎縮して歯槽膿漏気味ですが、年齢の為もあるだろうと言われています。
  〈皮膚〉手のひら、足の裏 皮膚の苔癖化 皮膚がパリパリしてアカギレひび割れの
   ような状態で痛いです。(今のところは強皮症ではないだろうとの事でした。)
  〈肝臓〉退院時はGOT、GPT 200台、r−GTP 500−600台と上昇していましたが、
   徐々に低下。現在γ-GTPはやや高いもののほぼ正常値に近づいています。
  〈その他〉 日常生活は一応普通にできるのですが、やはり疲れ易い、体力がない、と
   感じています。無理をしないように気をつけています。
  《その対処》現在 プレドニン10mg、プログラフ2.5mg 内服中。(退院後2年余り
   の間、変りありません。)皮膚にはサリチル酸ワセリン軟膏とステロイド軟膏を塗っ
   ています。寝る時にはマスク、手袋、靴下をしています。

◇ ドライアイ。移植半年後から両目とも痛みで明けていられず、四六時中、右左かわる
  がわるウインクしてる状態でした。涙点プラグを付けて症状は少し改善しましたが、
  現在も朝はまぶたがはりついたようになりまず手探りで人工涙液をささないと眼を開
  けられません。ソフトサンティア、ビタミンAの点眼薬で治療中。
  その他、リューマチ様症状。移植1年8ケ月後から両手指先にちくちくとした痛み、
  関節にずきずきしたいたみ、腫れ、こわばりがおき、日常生活の中で手指を使うこと
  の全て、着替え、食事、トイレ等に支障をきたし手助けが必要でした。そのうえこの
  症状が起こる直前足首を捻挫して松葉杖を使っていたのですが、指の痛みで杖が握れ
  ないためベッドの中でじっとしていました。現在はプレドニンと免疫抑制剤で少し痛
  みも緩和し、また自助具もあり発症時のような最悪の状態よりはいいです。昼間は包
  帯を指に巻き、夜は革の手袋をして寝ると少しいいように思います。プレドニン、ネ
  オーラル、ロキソニン(痛み止め)を服用

◇ 眼のドライアイ、充血。対処として千葉の市川にある大学病院の血清点眼をためすっ
  もりです。肺は気胸になり(3回)、手術。

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