辛かったけど、だいぶよくなりました

◇　髪の毛が全部なくなりました。2〜3年はかつらで過ごしました。
　　今は少ないけれどありますのでボウシで過ごしています。

◇　口と舌は移植後5年経ったので、今は軽い口内炎と舌が白いです（移植後2〜3年は
　　大変でした）。
　　口腔外科の医師のすすめで、炭酸でうがいをしたり清潔に心がけています。
　　皮膚は火傷の跡のような、ツルツルと光ってツッパリ感があります。保湿クリームを
　　つけたり、石けんに気をっけたりしています。
　　筋肉は、硬縮症状があります。電気治療、薬、リハビリといろいろやりましたが、現
　　在は自分で体操したりしています。

◇　急性GVHD１度（皮膚生検）

◇　口について　　移植後約９ヶ月後に発症し、それ以来、辛いものなどの刺激物が一切
　　食べられなくなりましたが、約3ケ月後には快方に向かい、今では、食べられないも
　　のは一切なくなりました。ただ、口の中がただれているような違和感だけは残ってい
　　ます。
　　皮膚について　移植後約1ケ月後に発しんが出ましたが、免疫抑制剤で押さえること
　　が出来ました。

◇　髪−たぶん　　舌　　皮膚−わずか　　肺炎　　PLE輸注＆プレドニン

◇　先生はGVHDではないと言いましたが皮膚に湿疹ができたり、かぶれたようになっ
　　たりと今もあります。
　　以前よりも風邪をひきやすくなりました。
　　皮膚も風邪もなり始めには、すぐ病院へ行き、薬をもらって塗ったり飲んだりしてい
　　ます。
　　先生は病院へ通える程によくなったと思えばよいのではと、教えられたが、風邪をひ
　　くとどこか調子が悪いと注意信号だと恩えてきました。

◇　私の場合はステロイド剤も服用しないで済んでいるし、免疫抑制剤は移植から8ケ月
　　後にストップ。いずれにしても軽症だったようです。

◇　口・・・口内炎、ドライマウス。口内炎は徐々に良くなりました。ドライマウスは慢
　　性的に1年以上あり人と話をする時（電話で話すなど）に困りました。現在も時々症
　　状があります。常にペットボトルの水などを携帯して口を湿らせるようにしました。
　　眼・・・移植後1年後辺りから軽いドライアイ。目薬をときどき処方してもらいます。
　　皮膚・・・移植後半年辺りから顔にカユミを伴う湿疹が首手足など全身にポッポッ出
　　ています。皮膚科でリンデロンを処方してもらいましたが色素沈着が心配で使ってい
　　ません。現在はホッタラカシです。

◇　私は2回移植しておりますが、一回目の移植後、髪がきちんと生えなくなりました。
　　但し、これはおそらくGVHDではなく、ブスルファンによるものと考えられるらし
　　い。二回目の移植後は、口が荒れ、唾液が出ず、皮膚にいたっては、顔も体も黒く硬
　　化し、ケロイド状にしみができた。筋肉も硬化し、脚や腕が曲げられなくなった。ま
　　た、異常に激しくむくみが生じた。（特に脚）（固いむくみ）。これらに関しては、ス
　　テロイドの投薬治療、等を行い、時間と共に症状は軽減した。

◇　�@髪：化学療法6クール後BMTのためか、年令のためか、毛が細くなり柔らかくなる。
　　　　　ネコ毛。
　　�A眼：ドライアイと言える。涙量減少は検査済だが、BMT時に涙管の癒着があり、
　　　　　プラグ等が不必要である。やや目薬が欲しい位。
　　�B口：口粘膜がGVHDにより荒れる病状が、BMT後有るが、辛い食品を食べられな
　　　い状況は年々少なくなる。
　　�C皮膚：BMT後最初のGVHD時の皮膚障害は跡もないが、老化が早まった様。現在、
　　　問題なし。
　　�D肺：BMT後半年で、GVHD関与の間質性肺炎を2回経験し、生死をさまよったが、
　　　そのGVHDで再発を防いだとも言える。
　　�Dのプレドニン減量を1年かけて行い良好。�BがBMT5年後少々有るのみで、全ての
　　心配はムダとし目的達成。

◇　H10．11月〜H11．4月まで、化学療法の為入院した。
　　H12．1月再発して、H12．3月29日に弟からの骨髄移植。
　　H12．6月に退院（その時点ではGVHDは何もなかった）
　　H12．7月両腕の痺れで夜も眠れないほどの痛みで入院。いろいろ検査しても原因は
　　わからず、GVHDかな？という事で痛みもなくなり退院した。でも指先が曲がった
　　ままで、手のこわばりは数ヶ月続いて、塗り薬を塗っていた。そしてH13．11月2度
　　目の再発をして弟からのドナーリンパ球輸注をした。3回やった所で口内炎と肝機能
　　障害で入院した。
　（H13・5月頃）現在は、口内炎の争。食事する時は痛いけど我慢しながら少しずっ
　　刺激物にも挑戦している。

◇　関節痛の方は免疫抑制剤（サンディミュン）の服用により解消された。
　　皮膚は顔の一部が赤くなったらしく、今はもう大丈夫だと思うのですが定期的に受診
　　しています。

◇　〈髪〉猫毛になってクセがでていましたがある程度伸びた段階で縮毛矯正をかけたら
　　　普通に戻りました。髪質も年数を経るごとに丈夫になってきているようです。
　　〈眼〉移植後、強い炎症が起きてしばらく白眼に膜のようなものが付いていましたが
　　　2ケ月ほどで快復。その後ドライアイになり目薬（ヒアレイン0．1）を使いました
　　　が、それも半年ほどで快復。現在も軽いドライアイがあり涙が出にくい感じはある
　　　ものの眼科医の許可を得て、使い捨てコンタクトを使ったりもでき生活には全く支
　　　障はありません。
　　〈舌〉味覚障害は移植後3ケ月ほどで快復。移植後1年くらいまで舌に白いコケ状の
　　　もの（舌苔）ができていましたが、自然に回復。
　　〈皮膚〉全身に皮疹ができ、その後が黒い跡になって残りましたが2年くらいかけて
　　　自然に消えてゆきました。
　　　現在は腕の内側や首など皮膚の弱い部分に少し色が残っている程度です。日焼けや
　　　肌につけるものに多少は気を付けていますが、特に皮膚が弱くなったような感じは
　　　しません。
　　〈筋肉〉移植後、膝がまがりにくくなったり、かかとが痛くなったりしてかなり辛かっ
　　　たのですが、原因はわからず、どちらも数ヶ月で自然に症状が治まりました。1年
　　　半はど入院して、そのうちの約半年はほとんど寝たきりだったため筋肉はかなり落
　　　ちたと思います。2003年の1月で退院後3年になりますがいまだに筋力の低下は感
　　　じます。
　　〈肺〉　しばらく寝たきりだったせいで、肺に血栓ができましたがこれは点滴により解
　　　消しました。その後呼吸困難を感じ診察を受けたところ、移植前にはなかった気管
　　　支ぜんそくの診断をうけました。現在は気管支拡張剤とアレルギー予防の薬ステロ
　　　イドの吸入を続けて、症状を抑えていますが、少しでも風邪をひくとすぐに肺と気
　　　管支に症状が出ます。
　　〈腎臓〉無菌室にいた頃に腎不全一歩手前のような状態になりましたが対処が早かっ
　　　たので、改善。現在はなんの異常もありません。
　　〈その他〉　＊腸：強いGVHDがでて、血便が約半年続きました。退院後もちょっと
　　消化に悪いものを食べたりするとすぐ下痢をする状態が続きましたが1年くらいか
　　けて少しづつ自然に良くなり、現在は辛い思いをすることもなくなりました。ただ、
　　栄養の吸収は少し悪くなったような気がします。
　　＊鼻：GVHDとは関係ないのかも知れませんが移植後2年たったころ軽い風邪を
　　　きっかけにニオイがわかりにくくなりました。耳鼻科で診てもらったところ、鼻
　　　粘膜の炎症による嘆覚障害ということで点鼻薬のステロイドなどを使いましたが、
　　　結局通常時の7割ほどの喚覚しか戻っていません。