突然こんな病気になって、お金の事どころではない！でもすぐに「現実」が迫ってきます。 「どうしよう」と悩む方のためにアドバイス。
- どんな患者にも、病気に立ち向かい生きていく権利があります。「すべての国民は健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する」（日本国憲法25条）のです。
- 「病気になったのは自分のせいだ。自分の力でなんとかする。」と思わないで、回りの人に率直に相談しましょう。病気には、ソーシャルワーカーなど患者の経済・生活などの相談にのる人がいます。お医者さんや看護婦さん、地域の保険所や保健婦さんも相談できます。職場
の担当や労働組合などで相談できるところもあるでしょう。 - 知っていると役に立つ情報をいくつか…。
- 移植での入院が90日をこえた場合やふつうの寛解導入時のさいの個室料は有料のところが多いのですが、 病院によっては、治療に必要な個室料は保険適用する制度を持っているところもあります。
- 経済的な問題から骨髄移植を受けることが困難な患者に生活費の一部などを含めて給付しようという 「佐藤きち子患者支援基金」があります。（問い合せは全国骨髄バンク推進連絡協議会へ）
- 勤務先の会社の保険組合によっては、医療費の自己負担分も病院の領収書があれば払ってくれるところがあります。
- かかった医療費を確定申告することで、支払った税金の一部が戻ってきます。
Ａ.Ａ（東京）＿慢性骨髄性白血病・移植
発病は40歳の時、次男がまだ小学2年生の時でした。移植は平成2年2月1日に、退院は移植から67日目の4月8日です。 そも日にすぐスーパーで買い物をして夕食も自分で作りました。病飲食に飽きていましたので。
東邦医大でブスルファンという薬を飲んだところ副作用がひどく出まして、粘膜が非常に弱いことが分かりました。 東邦医大では治療法がブスルファンしかないと言われ、慶応病院へ移り、Ｏ先生がシアトルの病院へ問い合わせて下さいましたが、 粘膜の弱い人はアメリカ人にはいないので、分からないと言われたそうです。 日本人はアメリカ人に比べると胃の壁も弱いそうです。
粘膜が弱いので移植の対象者から外されていましたが、白金の北里病院で免疫疾患が専門という先生に 診察していただき、漢方薬で内臓を強くして粘膜も強くなり、口内炎なども全くできずに移植ができました。 歯ブラシも最後までふつうの硬さのものを使えました。無菌室に入る4日前まで夜8時になると新棟から一番端の 古い病棟の給湯室まで行って漢方薬を煎じて飲んでいました。10年間ひどい主婦発疹も飲みはじめて2ヶ月目の無菌室に入るころには きれいに治っていました。
無菌室では毎日入院記録をつけたりカラオケをうたったり、軽いダンスをしたり、 夜中までテレビを見たり、耳が痛くなるほど長電話をしたり、とても元気でしたので Drに「もう少し病人らしくしくしてくれないと僕たち張り合いが出ない」と言われるほどで、 21日目に一般病棟に移りました。免疫抑制剤も5ヶ月半でのみ終えたらすぐＧＶＨＤでプレドニン服用、 そのため帯状疱疹になり、神経痛が残ってしまいました。移植して来年の2月1日で丸6年になりますが、 今も痛みを押さえるため漢方薬を飲んでいます。
コツコツとゆっくりですが、自分と同じように一人でも多く元気になるためにお役に立てればと思います。また私の移植にたずさわった 10人の先生方のためにも慶応病院で最初の移植成功者なので。これからの患者さんの手本になるよういつまでも 元気に生きて行こうと思います。