フェニックスクラブ通信に対する感想と取り上げてほしいこと

・入会したばかりなのでよくわかりません。ただ皆さんが明るく頑張っている姿が目にうかびます。

・毎月通信が届くのを楽しみに待っています。何度も読み直しています。

・通信で移植後の経過、特にＧＶＨＤとその対処法等、その他風邪や困った事などを特集して欲しい。

・通信では会ったことがない人達の声が聞ける。大谷さんの旅紀行も面白い。
ついつい暗い話が多くなってしまうので、あえて闘病中の大ボケ、失敗談等笑える話を特集しては？

・自分の元気の源なので毎回楽しみ。自分と同じように悩み苦しみ泣いている姿が伝わってきて
変な言い方だがうれしくなる。
主に白血病の人の情報が多いので少し寂しい時がある。

・骨髄異形成症候群の情報が欲しい。

・やはり地方の会員の方々の近況のお手紙の多い日は得した気分です。
一人じゃないぞと気合も入ります。
（読むばかりで申し訳ない）また野村さんや大谷さんの様に病気以外の話題も気分転換になります。
励ましの手紙欄や助っ人頼む欄とか、もっともっと交流会以外の交流の場が広がるといいですね。

・交流会も限られているし、短時間ではなかなか話し合えないこともある。
そこで通信のよりよい利用法として今回のアンケートや是非とも考えて行きたい話題について前もってテーマをあげ,
会員のそれぞれの考えや情報を投稿してもらうという方法はどうだろう。まとまって多くの意見が開けるのではない だろうか。
編集作業に重荷はかかってくると思うが……その都度問題を考えるグループをつくってみんなで分担して行けないものか。
個々の会員の参加意欲も高められないだろうか。

・ つくるのが楽しみ。皆さんの「手紙」に励まされています。
ただ通信は今「生きている人」の原稿なので、病状が悪化したとか亡くなったとかの話はほとんど出ないのです。
それで「移植すれば必ずよくなる」などの誤解が広がるとすれば怖い気もします。
楽しい話、自慢話の寄稿を待っています。

・自分と同じ様な患者さんのいろんな意見が開けて勉強になると同時に「独りじゃない」と思うと、
みんな頑張っているんだーと思うと心強いです。

・自分と同じ病気の人、自分と同じような境遇の人の考えや治療経過を知る事で、
何となく安心することができる。
白血病の本を読む事で病気に対する知識は得る事ができるが、
自分が持っている何とも言えない不安な気持ち、
やり場のない気持ちはそんな物では何ともならない。
フェニックスクラブの通信の中にはそんなところを感じ取ることができる記事があり、
救われる事が多い。

・みんないろんな悩みは持っているだろうけどくじけず頑張っているなあ−と思う。

・たくさんの人がいろいろなことについて（治療、旅行、考えている事）投稿しているので、
楽しく読ませてもらっています。
結婚しますとか、退院しました、とか書いてあるとうれしくなりますね。

・いつも通信が届く時感謝をしながら封を切り、即読んでいます。
情報がつかめ、自分独りの孤独感が薄らぎますので今後もよろしくお願いします。

・皆頑張っているが、野村さんは通信の製作でもっと頑張っているんだろうな……と思う。
また医療特集を載せて欲しい。

・会員の方々からのお便りがとっても楽しみ。もっとみんなと多く会える企画があるといいなと患う。

・血液疾患種類別、治療法別等の生存率、データ、表が知りたい。性別、年齢別、血液型別、社会復帰の状況
等できるだけ多くの情報が知りたい。退院後の食事療法も併せて。

・いつも楽しみにしています。患者の生の声、本音が自由に言える、
聞ける場があるというのはとても楽しい心強いことなので……。
治療後再就職された方の経験談などを特集してほしい。

・大谷さんの連載、楽しみにしています。

・私の知らない事やいろいろな情報を知る事ができてうれしい。
また皆さんの様々な想いを知ることで、頑張らなくては、と勇気が出ます。

・移植後の女性の不妊治療について、皆さんどのように考え、どうしているのか。
それから実際に出産した方がいますがどのような経過で出産したのかうかがいたい。

・投稿者が限られているように思う。

・とても楽しみにしている。元気な方のことは目標やエネルギーにもなるし、
いま治療に励んでいる方のことは忘れかけている自分への戒めになったり、
頑張って！と声援したくなったりしています。

・皆さんがそれなりに頑張っておられるので励まされる。

・元気に暮らしておられる人の治療法、又は民間療法でいいとされる薬や方法。

・いろいろな方の考えや体験が開けて精神面で大変励みになっています。

・移植の事が参考になった。

・年齢、病名、骨髄提供者は必ず記入してもらいたい。

・これから骨髄移植を控えている者としてはこの「通信」が心の支えになることを願っています。
今は東京の浅○明○さんの移植体験記を楽しみにしています。
　まだ入会したばかりなので最近のしか読んでいないので、できれば以前のが読みたいです。

・ちょっと内輪受けかなという感じがしております。交流会にも参加してみようかなと思うのですが、
なんとなく入りにくい気がしています。

・同じ悩みを持つ方々からの声が開けてありがたいです。
野村様の記事に勇気付けていただき私も少し歩いてみたりもしています。

・励みになる一方治療期間外には月に一度送られてくると、病気を深刻に思い出してしまう。

・患者本人の声が開けて、励まされたり救われたり、同感したりしています。
こういう会がなければ白血病等の患者さんは孤立しがちだと患うので、
是非継続発展して頂きたいです。

・大谷貴子さんの南極旅行体験記を読んで、すごい人がいるととてもとても感心してしまいました。

・仲間がいるんだｌ独りじゃないんだＩと思えてとても心強い。

・困っている患者さんに役立つ情報を、会員の方にどんどん投稿してほしいです。

・今悩んでいる人の励みになると思います。

・いつも15日過ぎにすぐ届くのでとてもすごいと患います。
野村さんはきちっとした性格だからなんでしょうか？。

・同じ悩みを持っている人の意見が開けたり、
病気を抱えながらもこんな事をしているということで参考にできたり、とても良いと思う。

・ボランティアなど協力できること、協力の仕方を教えて欲しい。

・それぞれの生活のなかで悩みながらも頑張っているようすに勇気を与えて貰っています。

・非血縁者からの移植日は本来秘密であるはず。
「通信」は会員しか読んでいないとはいえあまりよくないと思う。伏せ字にすべき。

・みなさんの原稿を原則として全部載せるのは大賛成。
　でもその他に医学的なことやその他のいろんなコーナーがあればいいなと思います。

・「病気になって家族がどうなったか」という特集を希望します。

・交流会に参加できない私にとって「通信」は情報を得ることができるので大変ありがたいと思います。

・私も頑張ろうと患ったり、毎日の生活の中で気をつけていかなければいけない事、
いろいろ知る事ができて送られてくるのが待ち遠しく思っています。

・みんな悩んで考えて人生を一生懸命頑張っているんだという事が伝わってくる。

・自己紹介を一人一人してもらいたい。

・みんなの悩みや喜びが手に取るように判り、つくづく通信のありがたさを感じている。

・毎日の楽しみ方特集を組んで欲しい。

・通信を読む事だけの会員です。みなさん前向きな方が多くて驚きです。元気づけられることも多いです。

・まず毎月発行されている野村さんご夫妻には頭が下がります（深く感謝します）。
投稿者は同じ人ばかり目立ちます。

・交流会や旅行でお会いした方達の名前が出ていると「○○さんは今こんなことに挑戦しているんだな」とか
「こんなことで悩んでいるんだ」とか近況がうかがえるし、新しい人達の名前を見ると続々ど新しい人が
　増えて来ているんだな−と思います。皆様の近況とかこれからも知りたいのでお願いします。

・みんな全国各地に散らばっていてなかなか会えないけれど、通信に載っている名前を見ては懐かしく思え，
　また身近に感じたりもする。何といってもやはり「大谷貴子のしらざれる素顔」が面白い。

・とてもよい。患者会らしい患者個人の主体性を尊重した方法であって、投稿したい人が投稿したい時にでき
　るという点で、また病気に関する事柄であれば自由に情報交換できるという点ですばらしいと思う。
今後「海外骨髄バンク」に関する特集が欲しい。

・みんな同じような経験をして必死に頑張っていると感じた。

・私の周りには非血縁者から移植した人がいない為、この通信だけが情報源。
元気づけられたり、落ち込んだりと読むたびに一喜一憂させられる私です。」

・自分と同じ悩みを持っている人が多いと思う。大谷さんの行動力に感心する（大谷さん結婚おめでとう）。

・ＧＶＨＤに関する特集を組んで欲しい。

・みなさんの感想、意見に共感できるものが多く参考にしています。

・これだけの文章をまとめて印刷して送るという大変な事をされている野村さんにひたすら感謝しております。
今まで知らなかった事が多い。

・これから移植をしようとしている人や移植をした人に通信で読んだ記事を
「同じように頑張っている人がいる」という形で励ましたりしています。
もちろん私の励みにもなりますが私は移植をせずに化学療法を3年続ける治療ですので、
私のようなタイプの人のケースももっと知りたいと思います。
「移植をしない人」特集をお願いします。

・現在治療中ですので寛解中に自分でできる再発防止の為の生活上での気を付ける点や、
私はこうしています、などの情報が欲しい。最新の医学情報も知りたい。

・97年3月の大阪交流会での入会ですので、今一歩企画、内容等が把握できていません。
退院後の快適生活の過ごし方（ＱＯＬ）特集を希望。

・読みやすくてコンパクトで良いと思います。長く続けて下さい。

・「告知」について特集して欲しい。（落ち込み、立ち直り、どのような方法が艮いか等々）

・入会したばかりで2回しか読んでないんですけど自分と同じ状況で書かれた文章を読むと共感が持て、
この書かれた人も頑張って毎日を送っているんだと思うと自分自身も少しでも前へ進んでいこうと思う。
入会間もないのでどういう仕組みになっているのか知りたい。

・毎月楽しみにしています。投稿者の年齢がわからないので想像で読んでいます。
年齢を記載出来ないでしょうか。

・いろんな人の気持ちが伝わってきます。自分も同じような経験をしたのでよく判る様な気がします。

・「移植したらどうなるの？」特集……はどうでしょう？

・様々な人の意見、考え方、病気の状況等がわかっていろいろ励まされたり参考になります。

・一時移植した人の話が多かった時、少し偏り過ぎかな？とも思ったが、今はとても励まされる。

・入会したてでこれからだが「元気になった人の今」をもっと知りたい。

・投稿者が偏っている様な気もするが他に投稿がなければ仕方のない事。
それにフェニックスは患者本位の縛られない仲間の集まりだから、書きたい人が書き、
読みたい人が読む、で十分だと思う。中にはキョーレツな投稿もあるだろうが、
それを読んで落ち込むのもよし、はげみにするのもまたよし。
とにかく現実を受け止める事から闘病が始まるのだと思う。
病気が病気だからきれいごとばかりでは物足りない人も出てくるだろう。
理想を言えば将来に悲観的な人に対して、
ドクターも家族も担えない心の拠り所になるような投稿も 欲しい。
遅かれ早かれいずれみんなが直面することでもあるレ…‥
せっかく皆一度は頭をよぎった「限りある生命」について、
本音の意見を出し合いあくまでも前向きに捉えていくための議論も必要だと患う。
健康しか知らない、特に日本人が今一番必要としていることだと思う。