『発病前のQOLを100とした場合現在のQOLはどの位だと思いますか?』という設問に対する意見回答
                            ※QOL→QuafityOfLife(生活の質)

★大谷さんをはじめ元患者の方達が声高にQOLの大切さを語られているが、私も全く同感です。人間はただ生きていればいいというものではない。人間らしい、自分自信に満足のいく生き方ができなければそれは本当の意味で生きていることにはならない。

★おおめに見て50くらい。まず不妊の事。その次に帯状泡疹で右足の神経痛、両足の外側の感覚があまりなく、足首の力が劣りふんばる力が落ちたということ。見た目は殆ど健康な人と変わらなく見えるので冗談で「いんちき障害者」と言われるが、車はアクセルとブレーキが手動式の物に乗っている。一応身体障害者6級です。

★気の持ちようで変わってくるので比べるのは難しい。

★入院中のため余り良くない。それに歩けないため50以下。とにかく普通の生活がしたいだけ。

★発病直後は職場の仲間が必要以上に気を使ってくれているように感じていたが、見かけ上健常者と変わりなく普通に仕事をしていることもあって、次第に周囲の人が気にしなくなったようで寂しい気がする。
 入院中、退院後はバンクの活動にも積極的に協力してくれていたし多くのことが動いていたが、次第にその動きが小さくなっているようで寂しい。2週に一度の通院もある意味では息抜きのような感じさえする。2日に一回の注射が少々痛いが……80位か。
 家族に支えられているし(経済的にも)ちょっと依存し過ぎかもしれない。マイナスポイントは移植話が進んでいたのにポシャったり急性転化も気になったりの先行きへの精神的不安である。

★何せ11年経っているのでさまざまな分岐点があった。発病前100→退院50→アルバイト70→投薬終了完全社会復帰95→そして現在は結婚し子供ができマイホームを建てました。200以上。(37歳男性 AM L 移植せず)

★100以上です。毎日が充実しています。

★75 生活的には活動しにくくなったけれども、友人や家族のよさが逆にわかって大体は満足できるから。

★40 食事制限。外出の制限。薬の副作用など。

★力50/精神(心)130/生活 70。TOTALQOL 75。

★60位。当初考えていたより抗ガン剤の副作用も少なく、自由である為。もっとつらいと思っていた。寝たきりになって外出もできないと思っていた。

★子供ができないと考える時→50。「今を生きている」と実感する時→∞

★100。失った物は多いけれど得たものも多いし、同じにしておきます。

★90位だと思う。仕事もできるし、週2回病院に行く分マイナス10。

★50。何をするにも普通の半分くらいしかできない。

★以前は生活が不規則で乱れ放題だったが現在の方がむしろよくなった。

★90位。GVHDによる口内炎があり、刺激物が食べられない。

★25。1カ月のうち1/4の一週間しか自由に外出できないから。

★95位。しかしドライアイが仕事にかなり障害となっている為「仕事をしながらの生活」という観点からQOLを評価すれば低い数値になると思う。

★まだ運動は止められているので70位。

★90点位。まだ免疫抑制剤の内服や食事外出などの制限があるので。マイナス10点。

★残念ながら体力はありませんので80位ですが、気持ちは100なのです。

★プライベートの面では100%というと言い過ぎかしらと思いますが事実です。仕事の面ではまだまだこれからアプローチです。

★10。病気でいろいろ制限があるのはもちろんですが、子供と暮らせない事、お金がない事が大きいです。

★体力さえつけば100。

★この質問は今まで病気になった不運だけをなげく自分に希望を与えてくれます。長い入院生活の数回の退院(一週間位)の自宅での生活は、300にも値します。

★数字では表せませんが今が一番幸福です。

★70位。仕事と恋愛と夢、目標の面でマイナス30。

★主治医も患者の生活を考えてくれているので120位ですか。

★70。残り30はやはり常に付きまとう病気への不安感。

★入院中で通常の日常生活と尺度が違い、答えようがありません。強がりを承知で言えば、入院中は入院中のQOLがあるということですか。
★変化があってもいいと思うが特になし。同じ生活を続けていると再発する心配が少しあるが……。
★今は入院中なので50以下かしら……退院できればもっとよくなるのに……。