○病院や医師に言いたい事があれば

・血液の病気は長い治療になることが多いと思いますが、入院しても元気なうちは日常生活と変わりなく積極的に外出や外泊を許可して欲しいと思います。

・医師や看護婦さんが忙し過ぎる病院では患者に目が届かず、患者は置いてけぼりにされてしまう。ただでさえ疎外感を持っている患者にとって、これは辛い事だ。病気を告知されなかった事について、最初は医師を恨む気持ちもありましたが、告知されたくなかった方もおられ、人それぞれなので、今は病気を治してくださった事を感謝するのみです。

・治療中はドクターの顔が鬼に見えたり仏に見えたりの繰り返しでしたが、現在大変良好な状態であり、ただ感謝するのみです。

・病室の古さと衛生管理が行き届かないのが嫌だった。　血液疾患の患者を持つ医師、看護婦は３６５日患者の状態のウオッチが必要で本当に大変だと思う。熱意には頭が下がる。

・薬や治療の事を患者が聞けば教えてくれるますが、聞かなくても教えて欲しい。

・おおよその治療費を教えて欲しい。

・とにかくきちんとした説明をして欲しい。

・この病気（ＣＭＬ）になる原因が今の医学でははっきりしていないらしく、又治療法が医師によって違うので何となく不安です。

・信頼できる医師に出会えてとても幸運だった。病院ぐるみ、精神的な部分を含むサポート体制が整っていて恵まれた環境だった。

・最初に通信したＴ医大のＹ講師に私事で転院を申し出た際、｢何かあって戻って来てもらっても対応しかねる」との言葉を貰い、医療従事者にあるまじき言葉をいただき、今でも心のキズとして残っています。

・看護婦が同年代の人や結構若い人が多かったので話し易く、そういった面でよかったです。

・ドナー（弟）もいて、一方で薬（インターフェロン）も効いている。私はＣＭＬ患者としては大変恵まれているのかも知れませんが、本当はどの治療を選択すれば良いのか不安に患っています。外来で質問しても「難しい質問」と言われてしまい、よけい不安になってしまいます。移植するには発病から早い時期がよく、年齢も若い方が成功率が高い。インターフェロンは最近の治療法なのでデータが少なくわからない……と言われ月日が流れていきます。

・技術や設備はある一定の水準にあることは基本であり、それ以上のものを持てる度量の深さが欲しい。

・薬に対して起こり得る副作用は全て話して欲しい。まるでビタミン剤を与えるようにハイドレアを投薬しないで欲しかった。

・ドクターには感謝している。今でも不妊のことなど精神的に辛い時はいつも支えてくれた。

・検査結果をドクターから説明して欲しい。自分からは恐怖心が強くて切り出せない。

・告知してくれて感謝している。こちらから質問することだけに答えるのではなく、医師の方からもいろんな情報を与えて欲しい。

・予後の悪い患者さんには優しく接してあげましょう。

・特に病棟で精神面でのケアが欲しかった。

・インターネットは日々情報が集まると言われたが、私たちにはあまりはっきり説明してくれない｡｢ん−まだわからない」「その人によって違うから……」で終わってしまう。

・専門書、資料のコピー等で説明して欲しい。

・家族に話すことがあれば先に私にして欲しい。

・インターンで何でも試すのはやめて欲しい。

・とてもいい先生達ですから、一緒にお酒でも飲みたいですね。

・私は主冶医に恵まれていましたが、多くの患者さんが主治医との関係に悩んでいる事を知りつくづく幸せな闘病生活だと思います。

・私の主治医は「この薬はどういう効果がある」とか「〜の為にこの点滴（治療）をする」など、事細かに説明してくれました。時には図まで書いてくれて……。こういう患者とのコミュニケーション。いかに患者が納得できるかが大変重要だと思います。

・インフォームドコンセントの不徹底の是正（cf．精子保存、ＩＦＮの副作用、危険な併用薬剤等）

・告知は患者にとって前向きになれると思うが、医者の態度によってはそうとも言えない。何気なく言う医者はずいぶん冷たいと思った。

・「ありがとう」という感謝の気持ち、それ以上とても表現できません。医療関係者が安心して生命を預けられる人達だったのがラッキーでした。

・看護婦の態度が悪い。患者を患者として見ていない。

・治療法や投薬についてなかなか教えて貰えなかった。
　隠されると余計気になり不安になるものです。

・もっと愛想よくして〜、ちゃんと患者の話を聞いて〜。きちんと説明して〜。

・とにかく医師も看護婦も忙しいのは分かります（特に大学病院）。しかしこちらは命がかかっている。Ｎ県の様な所では大学病院でも移植が出来ず、移植に対する考え方が消極的で必要以上に否定的に説明を　受けたような気がする。「ここの病院ではこういう対応しか出来ないが、ある病院ではこういう治療をしていてこういう成果が上がっている。もし望むなら転院に応じる」くらいの治療法についての前向きで詳しい説明をして欲しかった。

・患者は医者を選べない。お互い人間だから気持ちが合わない事があるのは当然だが……始めにかかった病院で治療法がないのに、治療法を試された事が悔しい。

・Ｉ大学病院の主泊医とは初診の時から数えて５年になり、月に一度診察して項くのですが、また今月も頑張ろうと言う気が起きてとても感謝しています。
　先生の顔を見ると「ホッ」とします。

・主治医には治療していただいたので何も言えない。

・告知した患者には経過、投薬、今後の治療方針をじっくり説明して欲しい。

・患者一人一人に対しての治療計画等をじっくり説明して貰えない。

・患者は治療で肉体的に大きなダメージを受けるが、それ以前に精神的にかなりの負担を背負ってしまう。
　気が病んでいては治る病気も治らない。精神的なケアのできるシステムが是非とも必要である。

・血液は全身を循環しているものであるから、血液疾患といえども血液の状態を見ているだけでは不十分だと患う。特に移植後のＧＶＨＤや元の血液疾患とは関連性の不明確な後発の疾患についても担当医同士で十分情報交換をしてもらわないと予期せぬ結果となる可能性がある。当然、医者としての個人的なメンツや地位、名誉のかかわる場合も出てくると思うが、患者にとっては言うまでもなく命がかかっており、充実した納得のいく人生を全う出来るかどうかの切迫した問題である。ご自分が医者を志した初心を思い出して寛容に対処して項きたい。末期医療も含めてもう一度ＱＯＬについての認識を新たにして項き、医者対患者である前に医師（本質的な人間の生き方を与えてくれる医者）対人間、と言う関係で対応して欲しい。

・患者が治療法を選んでもいいんじゃない？（自分の人生なんだから）

・Ｈ医大の看護婦さんたちは実によく働きます。人間的にも素晴らしい人達ですが人数が少な過ぎます。
　労働条件を改善してあげて欲しい。

・主治医は技術的に信用のおける安心してお任せ出来る人ですが「泊してあげる人」と「治して貰う人」の立場がはっきりしていて、病気を治す「パートナー」ではないことが残念に思います。

・医師が忙し過ぎる。聞きたい事は聞きたい暗にと思うのですが、全く捕まらずストレスがたまりました。
　毎日少しの会話だけでもかなり安心するし，信頼にもつながると思います。

・一番大切なのは心が重視される医療だ。治療に対する様々な選択肢について、情報を提供して欲しいし、いろいろな医師の意見も聞きたい。また段階的に方向性を考える場を設けて欲しいと思う。

・担当がころころ変わり、若いという事もあって残念だがそんなに頼りにはできませんでした。「マルクの練習台になりますからしっかり勉強してください」というくらいかな。

・前の主治医ですが「治る病気ではないのだから」とか「落ち着いているだけだから（治った訳ではない）」等と、確かに本当の事なんだけれど、通院の時いつも言われた時は辛かった。今のドクターは「希望持って」「薬を飲まなくていい人もいるし」と明るく前向きに考えられる事を言ってくれる。どちらも本当の事だけれどできるだけ元気の出るような事を言って貰いたいと思う。