フェニックスクラブに入っての感想。
人生観が変わったという人はその中身を
★今までの入院で血液の病気の人と一緒になったことがなかったので、
実際に病気になった人と会う事、話す事ができて本当によかったなと思います。
今は専門外来なので外来に行けば患者さんに会えるけど、話しづらくて……
（知らない人に話しかけるのは勇気がいりますね）
同県内にもフェニックスの会員がいるので何かうれしかったりします。
1人ではないんだなって思えます。
★思いもよらない移植の中止でそれまでの精神的圧迫に拍車がかかった。
一体同じような病を抱えた人はどうしているのか、どう乗り越えているのか、
移植で本当に完治するのか、移植をしないで有意義に生きることはできないのか、
人の生って何か、？がいっぱいである。
会員の皆さんの声が聞けるのは心強いし、偏りがちな自分の考えに幅ができる。
．「生きたい」という強烈な意思を持った人達に会えた事はとても刺激的で、
世界が広がりました。感謝しています。
★みんなで頑張りましょう。
★非常に苦しい状況の中「強く生きるという気持ち」を持ち続け生き続けておられる方に
非常に勇気付けられている。バンクの講演会で大谷さんと初めてお会いしたが、
「こんなに強い人がいるのかな」と患うくらい元気づけられた。
（講演の前の雑談で大阪の強烈なおばちゃんやなと思ったのも事実ではある。）
★自分だけこの病気で苦しんでいるのではない。他にも仲間がいるんだ。
一緒に闘っていけると思いました。
★血液の病気にかかっている人との交流がなかったのでとても嬉しい。
会員の人と話した事もないが、通信を読むだけで独りじゃないんだと実感でき、
生きるのさえ楽しくなってくる。
★200名以上の同じ心境の人がいて心強い。
★フェニックスクラブができる前はとにかく「自分独り」という感じだった。
でもフェニックスクラブに入って同じ考え、同じ悩み、を持つ人がたくさんいる
ということで力強さを感じることができた。
★移植前に入会し、初めて参加した交流会では同時期に移植を控えている方や、
元気になられた方と多数知り合うことができた。
このことは入院中とても励みになった。
★とても良かった。励まされる。入院中の人にも勧めた。
体験談が役に立つ。ＧＶＨＤや予防等。
★昨年ドクターにお聞きして入会しましたが通信を読んで私と同じ様な体験をした人達が多数いると知り、
また同じ様な苦しみを切り抜けた人達とか知り、親しみを感じてます。
自分だけではない。みんなもそうなんだと思うと力が湧いてきます。
みんなも頑張っているのだから私も頑張れると………。
★いろんな人のことがわかって嬉しかった。通信に載ったのがきっかけで大谷さんや、
他のいろんな人から電話がかかってうれしかった。
まだ会った事のない人の「思い」に支えられて生きて行けると思う。
★以前他の患者団体に参加していましたが、家族中心でしたのでこのクラブの様に他の患者さんの意見を聞か
せてもらえるのが大変嬉しいです。いつも会員さんの手紙や投稿を読み、勇気づけられます。
★いろんな事をいろんな視点で見られるので楽しい会だと思います。
★いろんな人の話が聞け、自分だけではないということを感じ、前向きになれた。
★突然の病気で何が何だか判らず、不安な毎日を過ごし、この会を知り入会していろんな人と話ができて
（同じ病気の人と話ができた）嬉しかったし救われた。
自分の気持ちを分かってくれるのは同じ体験をしている人達だから。
★いろいろ聞いて移植をする気になった。
★やはり血液疾患の患者さんの「居場所」というのは、 フェニックスクラブしかないと思います。
事務局の方、ご苦労さまです。フェニックスクラブを作ってくれた方、本当にありがとうございます。
★まず同病に苦しむ人がこんなにもいるんだということを知って、
孤独感が解消されました。
普段はあまり病気の事に触れないに様にしているのでフェニックスクラブでは
安心して病気の事を話せるのが嬉しかったです。
★頑張っている人が多くいる事に感銘して生きる事への希望を持つ様になった。
時、人を大切にするようになった。
★通信を頂くだけで何も活動に加わっていないので、できたら活動に加わって見たいと常々思っています。
★病院暮らしが長いので人の死を多く見ました。
だから生かされていることに強く感謝をしています。
私と同じ病名の方がいらっしゃれば様子を伺いたいのですが。
珍しい病気ですので通信でお見かけした事がないので……。（骨髄不全）
★通信を読むたび「自分も頑張らなくらやＩｌ」と実感しております。
★同じ病気の人がどういう風に暮らしているのか知りたいし、
又読んで私一人ではないのだと励まされる。ありがとうございます。
★とかく自分だけに捕らわれ、自分にかかわって下さった方々のことを見落としがちだった私に病気で闘って
いるのは私だけではなく、他にもこんなにいるのよと教えて下さったこと、そして本当の意味で病気と向き
合い自分自身の中で病気を受け入れていく機会が生まれたと思っています。
声をかけてくださった柴谷さんありがとう。
★苦しんだり悩んでいる人が多い事を知った。
★私が移植を決めるきっかけになったのは会員の方の話でした。
本当に励みになったし、私の人生を変えたものです。
★すごく落ちつく。年末にもう一つの家族と大晦日を迎えている感じ。
★交流会に出席すればもっと感情も違ってくると思いますが、
苦手で通信だけに心を寄せております。
★私が病気になった時にあったらもっと良かったと思う。
（けっこう心細かったので）これからの人の役に立てたらいいです。
★本当に感謝しています。フェニックスという組織を媒介することで同じ病院で出会った患者さん達との
付き合いもより密なものになりましたし、今は患者仲間の方々に支えて項いて楽しく過ごしていられるので・・・。
★多くの仲間が同じように悩み、そして頑張っている。
前向きに生きようという気持ちになれた。
★唯一患者として心の開ける場所です。
★医師に対する患者さんの率直な意見が開けて、たいへん勉強になります。
★交流会に出て自分の経験が何か人の役に立てばと思うのですが、これといった経験もしていないしあまりピ
ンとくるものがありません。
★単純に全国の人と友達になれたみたいで嬉しい。
いろいろ知らない情報（病院側は教えてくれない事）を教えて貰いためになった。（婦人科について）
★実際同じ病気を経験したものにしかわからない事、悩みなどを話せるのが良い。
★勇気付けられる反面、えーこんなこともあるんだと知らなかった事を知らされる。
いろいろな会に参加してみたいと思う。
★頑張って必死に生きようとしているのを見て、負けられないと思っている。
★血液疾患には多くの仲間がいる事が判り心強く思った。
このクラブの会員は全てそれぞれ逆境にありながら、前向きに治療に取り組んでおり、
病気を治す、将来に希望を持つという点で一致していると思う。
★分かり合える仲間ができて嬉しい。心強い。
この会は私たちにとってなくなはならないものだと思う。
★やっぱり同じ病気（詳しくは違うけど）をして、
後遺症が残ったりと同感出来る事が多いので話を聞いてもらって
同感して貰えるだけで気持ちが少しは軽くなると思います。
健康な人には言えない事、言いづらい事もたくさんありますしね。
★通信を読むばかりで受け身です。全国で明るく頑張っている仲間がいると思うととても励みになります。
（中には一人で悩んでいる人が結構おられると思うので、その人達がとても心配です。）
★嘘をつかなくてもいい場所があった……という気持ちが強い。
ぬるいお湯にゆっくりとつかっているホンワカとした気持ち。
★この病気になった事でいろいろな経験をし、非常に尊い出会いがありました。
それはこれからも大きな輪となって広がっていくでしょう。
この貴重な出会いを大切にして行きたいですね。
★同じ病気で共に頑張っている人達、仲間、それだけで心が伝わってくる感じ。
いろんな人達と出会い励まし会っていきたい。
★病院では教えて貰えないいろいろな事を知る事ができ、元気が出て来ます。
★皆さんが明るく頑張ってらっしゃるので私も元気が出ます。
★これから参加したいと思います。きっといい話ができると期待している。
★クラブに入った境は発病したばかりでくよくよしていたけれど、 交流会に参加して
病気になっても前向きな人達をたくさん知って自分も元気を出さなくてはと思う様になり、
治療にも前向きになった。
★私と同じ病気の人や移植経験者が病気をきちんと受け止めて明るく
前向きに生きている姿にずいぶんと励まされました。
★フェニックスクラブの会員の方とは多くて2度くらいしか会っていないのに、
何度もあっているような感じがします。
★小さい事にくよくよしない。他人に優しく生きる。
★この病気を伏せている人が多い事にびっくりしました。
そんなにもいやな病気でしょうか。
不治の病と思っているのでしょうか。なんとしても治る、
治してみせると言う気持ちも大切だと思います。そのために
は告知しなければと思いますが……。
★入会して日が浅いので……？ただ米国でガン体験者の
支援組織「キャンサーバイブル」というのがあって、
大谷貴子さんの米国版？スーザンネッシムさんらが創設。
日本でもこういう組織があってもいいと思っている。
詳しくは、書籍「がんサバイバル」〜生還者のリターンマッチ〜著者Ｓネッシム、
発行緑風出版、￥2200＋税。
★元患者さん達の生の意見が聞けた事と、家族はどう患者と接して行けば艮いか、とても参考になりました。
★同じような病気に悩む人や克服された方が多く存在することで心の支えになります。
★毎月通信を読むと苦しんでいるのは自分だけではないという
連帯感とでもいうのか仲間のいることが心強い。楽しいとすら思う。
★白血病という事を宣言して周りの人と付き合って（骨髄バンク運動も含む）
いるのが立派だ。皆さん前向きで明るく病気と付き合えるというのが少々羨ましい。
★病気と独りで闘うのはかなり辛いので、
いろんな人と知り合えてお互いに悩みが少しでも解消できるため良かったと患います。
★私も自分なりにプラス思考で（ノーテンキとも言う）前向きに生きているつもりですが
世の中にはもっとすごい人が沢山いると実感させられます。
みんな頑張っているのだから、私も自分の生まれて来た使命を果たそうと強く思わせてもらっています。
★以前、関西骨髄バンク推進協会の前身だった連動に何かお手伝いできればと思い参加しましたが、
何かしっくりこないものがあり、体調も芳しくなかったので足が遠のいてしまいました。
同時にボランティアがいかに大変でパワーが必要か認識しました。
また患者と家族の意識の違いということもわかり、
患者として遠慮の要らない場所を探していたところフェニックスの存在を知りました。
だから、私は交流会の呼びかけもしましたが、ボランティアとしてではなくあくまでも自分自身の為、
いろんな患者さんの話を聞き今後の自分の生き方死に方を考える為でした。
また今も何となく気持ちの悪い症状が出ることがある。
マルクの跡や腰が痛い。微熱が出る。特に心当たりがないのに胃が痛む。
食欲がない。胸の中（骨の中？）が痛い。やけに疾がからむ。
口の中にポリープが出来た。等々。ああ
またか、今度は何かと憂鬱になる。ますます食欲がなくなり何もする気がしなくなる。
何度も通って来た道なのに同じように落ち込んでこれではいけないと思う。
でもやはり不安が募ってくる。そんな時、通信を読んだりたまたま交流会に参加すると、
これではいけないと気持ちが前向きになってくる。
私も時々交流会で分かったような事を発言する機会がありますが、「気持ちをしっかり持つ」
と言っても、持とうとして持てる物ではありません。
やはり何かきっかけが必要ではないでしょうか。
私にとってフェニックスはその「きっかけ」になっているようです。